জেনেটিক্স স্টাডিতে বৈচিত্র্যের সমস্যা রয়েছে গবেষকরা এর সাথে ঝাঁপিয়ে পড়েছেন – কেএফএফ হেলথ নিউজ

চার্লেস্টন, এস.সি. — লি মল্টরি বলেছেন, যখন তিনি সম্প্রতি দক্ষিণ ক্যারোলিনার মেডিকেল ইউনিভার্সিটির একটি ডেন্টাল ক্লিনিকে গিয়েছিলেন, সামনের দিকে সূচিকর্ম করা “ইন আওয়ার ডিএনএ এসসি” সহ একটি উজ্জ্বল নীল পুলওভার পরেছিলেন, তখন দু'জন কালো পুরুষ মহিলা তাকে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে বাধা দেয়।

“এটি একটি হাঁটার বিলবোর্ড,” মাল্টরি বলেন। তিনি একজন হেলথ কেয়ার অ্যাডভোকেট এবং ইন আওয়ার ডিএনএ এসসি কমিউনিটি অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য। ইউনিভার্সিটি 100,000 দক্ষিণ ক্যারোলিনিয়ানদের, যাদের মধ্যে প্রতিনিধিত্বমূলক সংখ্যাগরিষ্ঠ কৃষ্ণাঙ্গ মানুষ, স্বাস্থ্যসেবা কার্যক্রমে জড়িত করার জন্য একটি গবেষণা পরিচালনা করছে। জেনেটিক গবেষণা। জিন কীভাবে ক্যান্সার এবং হৃদরোগের মতো স্বাস্থ্য ঝুঁকিগুলিকে প্রভাবিত করে তা আরও ভালভাবে বোঝার লক্ষ্য।

মল্টরি, যিনি ব্ল্যাক এবং গবেষণা প্রকল্পের সাথে জড়িত, তিনি তার ডেন্টাল ক্লিনিক ব্যবহার করে মহিলাদের সাইন আপ করতে এবং তাদের ডিএনএ অবদান রাখতে উত্সাহিত করেছিলেন। সেই লক্ষ্যে, তিনি তার গাড়িতে এবং প্রতি সপ্তাহে যে নাপিত দোকানে যান সেখানে অধ্যয়ন সম্পর্কে পুস্তিকা রাখেন। এটি এমন একটি উপায় যা তিনি এমন একটি সমস্যা সমাধানে সাহায্য করার আশা করছেন যা কয়েক দশক ধরে জেনেটিক্স গবেষণার ক্ষেত্রকে জর্জরিত করেছে: ডেটা মূলত সাদা মানুষের ডিএনএর উপর ভিত্তি করে।

চার্লসটনে প্রকল্পের নেতা 2022 সালে KFF হেলথ নিউজ বলুন তারা অংশগ্রহণকারীদের নিয়োগের আশা করে যা দক্ষিণ ক্যারোলিনার জনসংখ্যার বৈচিত্র্যকে প্রতিফলিত করে, যেখানে 27 শতাংশেরও কম বাসিন্দা কালো বা আফ্রিকান আমেরিকান। কিন্তু এখন পর্যন্ত তারা এই লক্ষ্য অর্জনে ব্যর্থ হয়েছে। প্রকল্পের অংশগ্রহণকারীদের মধ্যে যারা সামাজিক জনসংখ্যা সংক্রান্ত তথ্য প্রদান করেছে, তাদের মধ্যে মাত্র 12 শতাংশ কৃষ্ণাঙ্গ হিসাবে চিহ্নিত হয়েছে, অন্য 5 শতাংশ অন্য সংখ্যালঘু জাতিগত গোষ্ঠীর অন্তর্গত হিসাবে চিহ্নিত হয়েছে।

“আমরা আরও বৈচিত্র্যময় হতে চাই,” গবেষণার প্রধান গবেষক ড্যানিয়েল বিচারক স্বীকার করেছেন, মেডিক্যাল ইউনিভার্সিটি অফ সাউথ ক্যারোলিনার কার্ডিওভাসকুলার জেনেটিক্স বিশেষজ্ঞ।

জেনেটিক্স গবেষণায় বৈচিত্র্যের অভাব স্বাস্থ্যসেবার জন্য বাস্তব পরিণতি হতে পারে। হিউম্যান জিনোম প্রজেক্ট প্রথম মানব জিনোমের বেশিরভাগ ম্যাপ করেছে, এবং 20 বছরেরও বেশি আগে এটির সমাপ্তির পর থেকে, প্রায় 90% জিনোমিক গবেষণা ইউরোপীয় বংশের অংশগ্রহণকারীদের থেকে ডিএনএ ব্যবহার করে পরিচালিত হয়েছে। গবেষণা শো. যদিও সমস্ত জাতি এবং বংশের মানুষ 99 শতাংশেরও বেশি জিনগতভাবে অভিন্ন, এমনকি জিনের মধ্যে সামান্য পার্থক্যও স্বাস্থ্যের ফলাফলে বিশাল পার্থক্য সৃষ্টি করতে পারে।

“প্রিসিশন মেডিসিন” একটি শব্দ যা জেনেটিক্স কীভাবে একজন ব্যক্তির ডিএনএ, পরিবেশ এবং জীবনধারা বিবেচনা করে রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সার উপায়কে উন্নত করতে পারে তা বর্ণনা করতে ব্যবহৃত হয়। কিন্তু যদি স্বাস্থ্যসেবার এই উদীয়মান ক্ষেত্রটি বেশিরভাগ শ্বেতাঙ্গদের জড়িত গবেষণার উপর ভিত্তি করে করা হয়, তাহলে “এটি অজান্তেই ত্রুটির দিকে নিয়ে যেতে পারে,” বলেছেন মিসা গ্রাফ, নর্থ ক্যারোলিনা বিশ্ববিদ্যালয়ের এপিডেমিওলজি এবং জেনেটিক্স গবেষকের সহযোগী অধ্যাপক।

আসলে, এটি ইতিমধ্যে ঘটেছে। একটি উদাহরণ হিসাবে 2016 গ্রহণ, গবেষণায় পাওয়া গেছে কিছু কৃষ্ণাঙ্গ রোগীর সম্ভাব্য মারাত্মক হৃদরোগের ভুল নির্ণয় করা হয় কারণ তারা ক্ষতিকারক বলে মনে করা জেনেটিক বৈচিত্রের জন্য ইতিবাচক পরীক্ষা করে। বৈকল্পিকটি সাদা আমেরিকানদের তুলনায় কালো আমেরিকানদের মধ্যে বেশি সাধারণ বলে মনে করা হয়েছে এবং কালো আমেরিকানদের মধ্যে এটি সম্ভাব্য ক্ষতিকারক বলে মনে করা হয়। লেখকরা লিখেছেন যে ভুল শ্রেণীবিভাগ এড়ানো যেতে পারে যদি “বিভিন্ন জনগোষ্ঠীর অল্প সংখ্যক ব্যক্তিকেও সিকোয়েন্স ডাটাবেসে অন্তর্ভুক্ত করা হয়।”

চার্লসটনের জেনেটিক্স রিসার্চ প্রোগ্রামের জন্য অংশগ্রহণকারীদের একটি অনলাইন সম্মতি ফর্ম পূরণ করতে হবে এবং একটি লালা নমুনা জমা দিতে হবে, হয় ব্যক্তিগতভাবে একটি মনোনীত পরীক্ষাগারে বা সংগ্রহ ইভেন্টে বা ডাকযোগে। তাদের অংশগ্রহণের জন্য অর্থ প্রদান করা হয়নি, তবে তারা তাদের ডিএনএ ফলাফলের রূপরেখা দিয়ে একটি প্রতিবেদন পেয়েছে। যারা ক্যান্সার বা উচ্চ কোলেস্টেরলের সাথে সম্পর্কিত জেনেটিক মার্কারগুলির জন্য ইতিবাচক পরীক্ষা করেন তারা জেনেটিক কাউন্সেলরদের সাথে বিনামূল্যে ভার্চুয়াল অ্যাপয়েন্টমেন্ট নির্ধারণ করতে পারেন।

কিছু গবেষণা প্রকল্পের জন্য স্বেচ্ছাসেবকদের আরও বেশি সময় দিতে হয়, গ্রাফ বলেন, যা অংশগ্রহণকারীদের সংখ্যাকে প্রভাবিত করতে পারে কারণ প্রত্যেকেরই পর্যাপ্ত অবসর সময় নেই। “গবেষণায় অবদান রাখার জন্য লোকেদের জড়িত করার জন্য আমাদের আরও সৃজনশীল হতে হবে,” তিনি বলেছিলেন।

মল্টরি বলেছেন যে তিনি সম্প্রতি প্রকল্পের নেতাদের পালমেটো রাজ্য জুড়ে আফ্রিকান-আমেরিকান মিডিয়ার সাথে যোগাযোগ করতে বলেছেন জেনেটিক্স গবেষণা প্রকল্প কীভাবে কাজ করে তা ব্যাখ্যা করতে এবং কালোদের অংশগ্রহণকে উত্সাহিত করতে। তিনি আরও পরামর্শ দিয়েছেন যে গবেষকরা যখন গির্জার যাজকদের মতো কালো সম্প্রদায়ের নেতাদের সাথে কথা বলেন, তখন তাদের উচিত তাদের মণ্ডলীতে তথ্য পাঠানোর পরিবর্তে অধ্যয়নে অংশগ্রহণের জন্য সেই নেতাদের বোঝানো।

“আমাদের নতুন ধারণা আছে। আমাদের এটা করার উপায় আছে,” মল্টরি বলেন। “আমরা সেখানে যাব।”

অন্যান্য চলমান প্রচেষ্টা ইতিমধ্যে জেনেটিক্স গবেষণায় বৈচিত্র্যকে উন্নত করছে। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ-এ, “আমাদের সকল” নামে একটি প্রকল্পের লক্ষ্য হল একটি বৈচিত্র্যময় স্বাস্থ্য ডাটাবেস তৈরি করতে সারা দেশে 1 মিলিয়নেরও বেশি মানুষের ডিএনএ বিশ্লেষণ করা। আজ অবধি, প্রোগ্রামটি 790,000 এরও বেশি অংশগ্রহণকারীদের আকর্ষণ করেছে। এর মধ্যে, 560,000 এরও বেশি লোক ডিএনএ নমুনা প্রদান করেছে এবং প্রায় 45% একটি জাতিগত বা জাতিগত সংখ্যালঘু গোষ্ঠীর অন্তর্গত হিসাবে চিহ্নিত করেছে।

“বৈচিত্র্য সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ,” কারিম ওয়াটসন বলেছেন, প্রধান ব্যস্ততা কর্মকর্তা। আমাদের সকলের গবেষণা প্রকল্প. “যখন আপনি সবচেয়ে বড় রোগের বোঝা সহ গোষ্ঠীগুলি সম্পর্কে চিন্তা করেন, আমরা জানি যে এই গোষ্ঠীগুলি প্রায়শই সংখ্যালঘু গোষ্ঠী থেকে আসে।”

“আমাদের সকলের” বৈচিত্র্যময় অংশগ্রহণ কোন দুর্ঘটনা নয়। এনআইএইচ গবেষকরা কৌশলগতভাবে কমিউনিটি হেলথ সেন্টার, বিশ্বাস গোষ্ঠী এবং ব্ল্যাক ফ্র্যাটারিটিজ এবং সোররিটিদের সাথে বায়োমেডিকাল গবেষণায় ঐতিহাসিকভাবে কম প্রতিনিধিত্বকারী ব্যক্তিদের নিয়োগের জন্য কাজ করে।

উদাহরণস্বরূপ, দক্ষিণ ক্যারোলিনায়, NIH সহযোগী স্বাস্থ্য কেন্দ্রগুলির সাথে অংশীদারিত্ব করেছে, রাজ্যের রাজধানীর কাছে ফেডারেলভাবে যোগ্য স্বাস্থ্য কেন্দ্রগুলির একটি নেটওয়ার্ক যা আমাদের সকল রোগীকে নিয়োগের জন্য অনেক অ-বিমাবিহীন কৃষ্ণাঙ্গ রোগীদের সেবা করে। কোঅপারেটিভ হেলথের চিফ মেডিকেল অফিসার এরিক শ্লুয়েটার বলেন, অংশীদারিত্ব কাজ করে কারণ রোগীরা তাদের বিশ্বাস করে।

“আমাদের সম্প্রদায়ের সাথে জড়িত থাকার একটি দীর্ঘ ইতিহাস রয়েছে আমাদের অনেক কর্মচারীরা আমরা যে সম্প্রদায়গুলিতে সেবা করি সেখানেই বড় হয়েছি এবং এখনও বাস করি”। “এটি আমাদের গোপন সসের অংশ।”

এ পর্যন্ত, সমবায় স্বাস্থ্য গবেষণা প্রকল্পে অংশগ্রহণের জন্য প্রায় 3,000 জনকে নিয়োগ করেছে, যাদের প্রায় 70 শতাংশই কালো।

“আমাদের রোগীরা অন্য রোগীদের মতোই,” স্লুয়েটার বলেছিলেন। “তারা তাদের বাচ্চাদের এবং তাদের বাচ্চাদের বাচ্চাদের আরও ভাল স্বাস্থ্যের জন্য একটি সুযোগ দিতে সক্ষম হতে চায় এবং তারা বুঝতে পারে যে এটি করার একটি সুযোগ।”

তত্ত্বগতভাবে, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ এবং মেডিক্যাল ইউনিভার্সিটি অফ সাউথ ক্যারোলিনার গবেষকরা তাদের নিজ নিজ জেনেটিক্স অধ্যয়নের জন্য একই লোককে নিয়োগ করার চেষ্টা করতে পারেন, যদিও রোগীদের উভয় প্রচেষ্টায় অংশগ্রহণ থেকে বিরত করার কিছু নেই।

চার্লসটন গবেষকরা স্বীকার করেছেন যে তাদের এখনও কাজ করার আছে। এখন পর্যন্ত, আমাদের ডিএনএ এসসি 100,000 জনের মধ্যে প্রায় অর্ধেক নিয়োগ করেছে যা এটি নিয়োগের আশা করছে, এবং তাদের প্রায় তিন-চতুর্থাংশ ডিএনএ নমুনা জমা দিয়েছে৷

কেইটলিন অ্যালেন, একটি প্রকল্প তদন্তকারী এবং মেডিকেল বিশ্ববিদ্যালয়ের জনস্বাস্থ্য গবেষক, স্বীকার করেছেন যে প্রোগ্রামের কিছু কৌশল অনেক কৃষ্ণাঙ্গ অংশগ্রহণকারীদের নিয়োগে সফল হয়নি।

উদাহরণস্বরূপ, সাউথ ক্যারোলিনা মেডিকেল বিশ্ববিদ্যালয় পরিদর্শন করার জন্য নির্ধারিত কিছু রোগী তাদের অ্যাপয়েন্টমেন্টের আগে রোগীর পোর্টালের মাধ্যমে একটি বৈদ্যুতিন বার্তা পান যাতে একটি গবেষণা প্রকল্পে অংশগ্রহণের তথ্য অন্তর্ভুক্ত থাকে। কিন্তু গবেষণা দেখায় যে জাতিগত এবং জাতিগত সংখ্যালঘুরা সাদা রোগীদের তুলনায় ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্য রেকর্ড ব্যবহার করার সম্ভাবনা কম, অ্যালেন বলেন।

“আমরা দেখেছি যে এই কৌশলটি গ্রহণ করা কম ছিল,” তিনি বলেছিলেন, কারণ গবেষকরা যাদের কাছে পৌঁছানোর চেষ্টা করছেন তাদের অনেকেই হয়তো বার্তাটি পাননি।

গবেষণায় চারজন গবেষণা সমন্বয়কারী জড়িত ছিল যারা ডিএনএ নমুনা নেওয়ার জন্য প্রশিক্ষিত ছিল, কিন্তু তারা মুখোমুখি কথা বলতে পারে এমন লোকের সংখ্যা সীমিত ছিল। “আমাদের অগত্যা প্রতিটি ঘরে অ্যাক্সেস নেই,” অ্যালেন বলেছিলেন।

এতে বলা হয়েছে, মুখোমুখি সম্প্রদায়ের ইভেন্টগুলি বিভিন্ন অংশগ্রহণকারীদের নিয়োগের জন্য উপযুক্ত বলে মনে হচ্ছে। মার্চ মাসে, ইন আওয়ার ডিএনএ এসসি গবেষণা সমন্বয়কারীরা দক্ষিণ ক্যারোলিনার অরেঞ্জবার্গে একটি দ্বিশতবার্ষিক ইভেন্টে 30 টিরও বেশি ডিএনএ নমুনা সংগ্রহ করেছিলেন, যেখানে 60 শতাংশেরও বেশি বাসিন্দা কৃষ্ণাঙ্গ হিসাবে চিহ্নিত করেছেন। অ্যালেন বলেন, আমাদের ডিএনএ এসসি গবেষণা প্রকল্পের প্রথম এবং দ্বিতীয় বছরের মধ্যে তার গবেষণা সমন্বয়কারীরা অংশগ্রহণকারী সম্প্রদায়ের ইভেন্টের সংখ্যা দ্বিগুণ করেছে।

“আমি এটা আরও বৃদ্ধি দেখতে চাই,” তিনি বলেন.

KFF স্বাস্থ্য খবর একটি জাতীয় নিউজরুম যা স্বাস্থ্য সংক্রান্ত বিষয়ে গভীর সাংবাদিকতা তৈরি করে এবং এটি কেএফএফ-এর মূল অপারেটিং প্রোগ্রামগুলির মধ্যে একটি – স্বাস্থ্য নীতি গবেষণা, পোলিং এবং সংবাদের একটি স্বাধীন উত্স৷এই সম্পর্কে আরও জানো গুহা.

আমাদের সামগ্রী ব্যবহার করুন

এই গল্পটি বিনামূল্যে পুনরায় প্রকাশ করা যেতে পারে (বিস্তারিত)