ইউসিএলএ হেলথের নেতৃত্বে নতুন গবেষণায় দেখা গেছে, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং কানাডায় হান্টিংটন রোগে আক্রান্ত কৃষ্ণাঙ্গ রোগীরা প্রথম লক্ষণ প্রকাশের পর সাদা রোগীদের তুলনায় গড়ে এক বছর পরে নির্ণয় করা হয়।
হান্টিংটন ডিজিজ একটি বিরল, নিরাময়যোগ্য, জেনেটিক রোগ যা স্নায়ু কোষের প্রগতিশীল মৃত্যু ঘটায়, যার ফলে উপসর্গগুলি চলাচল, মেজাজ এবং জ্ঞানকে প্রভাবিত করে। আমেরিকার হান্টিংটন ডিজিজ অ্যাসোসিয়েশন অনুসারে প্রায় 41,000 আমেরিকানদের এই রোগ রয়েছে এবং তাদের মধ্যে 200,000 এর উত্তরাধিকারসূত্রে হওয়ার ঝুঁকি রয়েছে। যাদের পিতামাতার হান্টিংটন রোগ আছে তাদের 50% শিশু এই রোগটি বিকাশ করবে।
গবেষণাটি জার্নালে প্রকাশিত হয়েছে নিউরোলজি: ক্লিনিক্যাল প্র্যাকটিসমার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং কানাডার প্রায় 5,000 হান্টিংটন রোগের রোগীদের থেকে সংগৃহীত স্বাস্থ্য তথ্য বিশ্লেষণ করা হয়েছে।
প্রাথমিক রোগ নির্ণয় রোগীদের যথাযথ যত্ন গ্রহণ করতে এবং নিউরোডিজেনারেটিভ রোগের কারণে সৃষ্ট প্রধান জীবনের পরিবর্তনের জন্য প্রস্তুত করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ, গবেষণার প্রধান লেখক, ডাঃ অ্যাডিস মেন্ডিজাবাল, ইউসিএলএ হেলথের নিউরোলজির সহকারী অধ্যাপক বলেছেন।
মেন্ডিজাবাল বলেন, “আগের লোকেরা যত বেশি যত্ন নেবে, তাদের কাছে তত বেশি তথ্য থাকবে এবং তারা তত ভালো পরিকল্পনা করতে পারবে,” মেন্ডিজাবাল বলেছেন। “অবশেষে, আমরা এখনও রোগের অগ্রগতি পরিবর্তন করতে পারি না, তবে আমরা নিশ্চিতভাবে জীবনযাত্রার মান পরিবর্তন করতে পারি যা মানুষ এবং তাদের পরিবার যখন এই রোগটি অনুভব করে।”
কালো রোগীরা কেন পরবর্তীতে রোগ নির্ণয় করে সে বিষয়ে ডেটাতে নির্দিষ্ট তথ্য অন্তর্ভুক্ত না হলেও, মেন্ডিজাবাল বলেন, গবেষণায় সাধারণ স্নায়ুবিজ্ঞানী এবং নিউরোলজি যত্ন বিশেষজ্ঞদের মধ্যে যত্নের অ্যাক্সেসের ক্ষেত্রে জাতিগত এবং জাতিগত বৈষম্যের নথি রয়েছে।
বিলম্বিত নির্ণয় চিকিত্সার ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে সংখ্যালঘুদের নিম্ন-প্রতিনিধিত্বকে আরও বাড়িয়ে তুলতে পারে।
মেন্ডিজাবাল বলেন, “আমরা হান্টিংটন রোগে অনেক ক্লিনিকাল ট্রায়াল করি যা লক্ষণগুলির সূত্রপাত রোধ বা ধীর করার চেষ্টা করার জন্য রোগটিকে সংশোধন করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে,” মেন্ডিজাবাল বলেন, “কিন্তু যদি আপনি জানেন যে আমাদের কিছু উপ-জনসংখ্যা আছে যারা বিলম্বিত রোগ নির্ণয়ের সম্মুখীন হচ্ছে। আরও গুরুতর রোগ, তারা ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণের যোগ্য নাও হতে পারে।”
এই গবেষণার ফলাফল মাল্টিসেন্টার ENROLL-HD গবেষণা প্ল্যাটফর্মের উপর নির্ভর করে। বেসরকারীভাবে অর্থায়িত CDHI ফাউন্ডেশনের নেতৃত্বে, প্ল্যাটফর্মটি হান্টিংটন রোগের রোগীদের নিয়ে বিশ্বের বৃহত্তম পর্যবেক্ষণমূলক গবেষণা এবং গবেষকদের সর্বজনীনভাবে উপলব্ধ স্বাস্থ্য তথ্য সরবরাহ করে।
UCLA হেলথ ডেটা ব্যবহার করে তদন্ত করার জন্য যে হান্টিংটন রোগ নির্ণয় করতে সময় লাগে প্রথম লক্ষণগুলি দেখা দেওয়ার পর তা জাতি, আর্থ-সামাজিক অবস্থা, প্রাথমিক লক্ষণ এবং পারিবারিক ইতিহাস সম্পর্কে সচেতনতার মতো কারণগুলির দ্বারা প্রভাবিত হয় কিনা।
মূল অনুসন্ধান অন্তর্ভুক্ত:
- শ্বেতাঙ্গ রোগীদের তুলনায় এক বছর পরে কালো রোগীদের নির্ণয় করা হয়েছিল (4.6 বছর বনাম 3.7 বছর)
- শ্বেতাঙ্গ রোগীদের তুলনায় ল্যাটিনো, এশিয়ান এবং নেটিভ আমেরিকান রোগীদের মধ্যে রোগ নির্ণয়ের সময় কোন উল্লেখযোগ্য পার্থক্য ছিল না, যদিও এই জাতিগত এবং জাতিগত গোষ্ঠীর রোগীদের সংখ্যা কম হওয়ার কারণে এটি হতে পারে।
- সমস্ত রোগীর নির্ণয়ের গড় সময় ছিল 3.8 বছর
- পারিবারিক ইতিহাস নেই বা অজানা পারিবারিক ইতিহাস নেই এমন রোগীদের পারিবারিক ইতিহাসের তুলনায় 1.6 থেকে 2 বছর পরে নির্ণয় করা হয়েছিল।
- বেকার রোগীদের পূর্ণকালীন কর্মসংস্থানের তুলনায় 1.3 বছর পরে নির্ণয় করা হয়েছিল
- উচ্চ বিদ্যালয় ডিপ্লোমা বা জিইডি রোগীদের তুলনায় পিএইচডি/পিএইচডি রোগীদের 1.7 বছর পরে নির্ণয় করা হয়েছিল
- সাইকিয়াট্রিক লক্ষণ সহ রোগীদের প্রথম লক্ষণ হিসাবে তাদের মোটর লক্ষণগুলির তুলনায় এক বছর পরে নির্ণয় করা হয়েছিল।
গবেষণায় অন্তর্ভুক্ত 4,717 রোগীর মধ্যে প্রায় 90% সাদা এবং শুধুমাত্র 2.3% কালো ছিল। মেন্ডিজাবাল বলেছিলেন যে তিনি সন্দেহ করেন যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে স্বাস্থ্যসেবা অ্যাক্সেসের বাধার কারণে গবেষণাটি সত্য ডায়াগনস্টিক বিলম্বকে অবমূল্যায়ন করতে পারে। গবেষণায় ব্যবহৃত তথ্যগুলিও শুধুমাত্র হান্টিংটনের ডিজিজ সেন্টার অফ এক্সিলেন্সে সংগ্রহ করা হয়েছিল, যেগুলি বেশিরভাগই শহরাঞ্চলে অবস্থিত এবং ইউসিএলএ সহ একাডেমিক প্রতিষ্ঠানগুলির সাথে অনুমোদিত, যা নির্দিষ্ট ভৌগলিক এলাকায় অ্যাক্সেস সীমিত করতে পারে।
মেন্ডিজাবাল বলেছেন যে ENROLL-HD ডেটার সীমাবদ্ধতাগুলি মোকাবেলা করার জন্য, স্বাস্থ্যসেবা অ্যাক্সেসের বাধাগুলি আরও ভালভাবে বোঝার জন্য আরও ক্লিনিকাল ডেটা প্রয়োজন। সংখ্যালঘু জনগোষ্ঠীর জন্য যত্নের গুণমান এবং চিকিত্সার স্বাস্থ্যের ফলাফলগুলি আরও ভালভাবে ট্র্যাক করার প্রয়োজন রয়েছে, তিনি যোগ করেছেন।
“ক্লিনিকাল ডেটা পর্যালোচনা করার পাশাপাশি, হান্টিংটনের রোগের সাথে এই রোগটি মোকাবেলা করা এবং আমাদের স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার মধ্যে বিরল রোগের যত্ন নেওয়ার সাথে সংখ্যালঘু গোষ্ঠীর অভিজ্ঞতাগুলিকে সঠিকভাবে বোঝার জন্য আমাদের গুণগত গবেষণার প্রয়োজন,” মেন্ডিজাবাল বলেন, “আমাদের ফলাফলগুলি একটি সূচনা বিন্দু সচেতনতা বাড়ানো এবং বিরল স্নায়বিক রোগে আক্রান্ত সংখ্যালঘু গোষ্ঠীর যত্নের অ্যাক্সেস উন্নত করা।”
