আমার ক্ষোভ কখনই টাকা নিয়ে ছিল না (ছবি: অ্যালেক্স আকিটিকি)

আমি যা পড়ছিলাম তা বিশ্বাস করতে পারছিলাম না।

আমি শুধু একটি চিঠি পেয়েছি DWP পিআইপি-এর জন্য আমার ফোন ইন্টারভিউ অনুসরণ করুন – যেটির জন্য আমি আবেদন করেছি কারণ আমার আছে এহলারস-ড্যানলোস সিনড্রোম (ইডিএস)।

আমার অবস্থার অর্থ হল আমি স্বতঃস্ফূর্তভাবে অজ্ঞান হয়ে পড়ি – যে কোনও জায়গায়, যে কোনও সময় – যা উভয়ই খুব বিপজ্জনক এবং অবিশ্বাস্যভাবে বেঁচে থাকা কঠিন।

পিআইপি, বা ব্যক্তিগত স্বাধীনতা পেমেন্টদীর্ঘমেয়াদী শারীরিক বা মানসিক অবস্থার লোকেদের সাহায্য করে বা অক্ষমতা অতিরিক্ত জীবনযাত্রার খরচ সহ। এটি দুটি ভাগে বিভক্ত: গতিশীলতা (যাদের আশেপাশে যেতে সহায়তা প্রয়োজন তাদের জন্য), এবং দৈনন্দিন জীবনযাপন (যাদের দৈনন্দিন কাজে সাহায্য প্রয়োজন)।

একটি চিঠি নিশ্চিত করেছে যে আমি গতিশীলতা ভাতা পাচ্ছি, যেটিতে আমি খুশি।

কিন্তু আমি দৈনিক জীবন ভাতা অস্বীকার করা হয়েছে.

প্রথম প্রথম, আমি এটা দ্বারা বিরক্ত ছিল না. সর্বোপরি, আমি শুধুমাত্র একজন প্রতিবন্ধী ব্যক্তির রেলকার্ডের জন্য যোগ্য হওয়ার জন্য PIP-এর জন্য আবেদন করেছি।

আমি যখন পড়া শুরু করলাম তখনই DWP চিঠিযা দেখায় যে আমি প্রতিদিনের জীবনযাত্রার মূল্যায়নে কীভাবে স্কোর পেয়েছি, যে আমি ক্ষোভের অনুভূতি অনুভব করতে শুরু করেছি।

‘প্রচলিত কুকার ব্যবহার করে একটি সাধারণ খাবার রান্না করা যায় না, তবে মাইক্রোওয়েভ ব্যবহার করে তা করতে সক্ষম হয়,’ আমি পড়লাম – এবং আমার রক্ত ​​ফুটতে শুরু করেছে।

আমাকে দৈনিক জীবন ভাতা প্রত্যাখ্যান করা হয়েছে, অ্যালেক্স ব্যাখ্যা করেছেন (ছবি: অ্যালেক্স আকিটিকি)

তাদের মূল্যায়ন ছিল একেবারেই ভুল – আমি রান্নাঘরে সাহায্য ছাড়া রান্না করতে পারি না, ফুলস্টপ। যদি আমি একটি ছুরি ধরে থাকি এবং তারপরে বেরিয়ে যাই? যদি আমি মাইক্রোওয়েভ থেকে গরম খাবার গ্রহণ করি এবং ভেঙে পড়ি?

আমি যখন দুটি মূল্যায়ন তুলনা করেছি, আমার ক্ষোভ বেড়েছে। গতিশীলতা মূল্যায়ন সঠিকভাবে সিদ্ধান্তে পৌঁছেছে যে আমি সাহায্য ছাড়া কোথাও যেতে পারি না; কিন্তু দৈনন্দিন জীবনযাত্রার মূল্যায়ন বলে যে আমি অন্য লোকেদের সাথে, মুখোমুখি, বিনা সাহায্যে জড়িত থাকতে পারি।

দুটি বিবৃতি সম্পূর্ণ বিপরীত ছিল – এবং আমি জানতাম যে আমি এটি গ্রহণ করতে পারি না।

আমার ক্ষোভ কখনই টাকা নিয়ে ছিল না।

এটি ছিল কিভাবে আমি ভুলভাবে স্কোর করেছি, এবং কীভাবে স্কোরিং আমার সন্দেহকে প্রমাণ করেছে যে আমার মূল্যায়ন ফোন কলে আমাকে শোনা বা বোঝা যায়নি – যা ঘটনাক্রমে ছিল সবচেয়ে খারাপ অভিজ্ঞতা এক আমার জীবনের

যখনই আমি অজ্ঞান হয়ে যাওয়ার পর আশেপাশে আসি মনে হয় আমি আমার নিজের শরীরে আটকা পড়েছি, অ্যালেক্স ব্যাখ্যা করেছেন (ছবি: অ্যালেক্স আকিটিকি)

এবং এটি একটি টিক-বক্স অনুশীলনের পরিবর্তে একজন মানুষ হিসাবে আমার সাথে কীভাবে আচরণ করা উচিত তা নিয়ে ছিল।

আমার বয়স এখন 50, কিন্তু আমার বয়স যখন 41 ছিল তখনই EDS ধরা পড়ে; আমি চেতনা হারাতে শুরু করেছি এবং আমি কেন জানি না।

দেখা গেল আমার স্বায়ত্তশাসিত কর্মহীনতা রয়েছে, যার অর্থ আমার স্বায়ত্তশাসিত সিস্টেমের ত্রুটি বিশেষত যখন আমি সোজা থাকি। এটি আমার রক্তচাপ বা হৃদস্পন্দন সঠিকভাবে নিয়ন্ত্রণ করতে পারে না এবং আমার সঞ্চালনের সাথে উল্লেখযোগ্য সমস্যা রয়েছে।

যখন আমি স্থির থাকি বা অনেকক্ষণ দাঁড়িয়ে থাকি, তখন আমার পায়ে রক্ত ​​জমাট বেঁধে যায় এবং আমার মস্তিষ্কে দ্রুত পৌঁছাতে পারে না – যার মানে আমি অজ্ঞান হয়ে যাই।

ইডিএস থাকা একেবারেই ভয়ঙ্কর, অ্যালেক্স বলেছেন (ছবি: অ্যালেক্স আকিটিকি)

যখন আমি বসার পরে উঠি তখনও এটি ঘটতে পারে – এমনকি টয়লেটে বসে থাকার পরেও।

ইডিএস থাকা একেবারেই ভয়ঙ্কর। প্রথমবার যখন আমি ভেঙে পড়ি, আমি ভেবেছিলাম আমি মারা যাচ্ছি।

যতবার আমি আশেপাশে আসি মনে হয় আমি আমার নিজের শরীরে আটকা পড়েছি। আমি শুনতে পাচ্ছি কিন্তু আমি নড়াচড়া করতে পারছি না, বা সাড়া দিতে পারছি না বা কিছু করতে পারছি না।

যেন জীবন্ত কবর দেওয়া হয়।

ব্যথাও অসহনীয় – আমাকে হুইলচেয়ার ব্যবহার শুরু করতে হয়েছে। কারণ আমি হাইপারমোবাইল, যা ইডিএসের আরেকটি উপাদান, এবং যেহেতু আমি সব সময় ভেঙে পড়ি, আমার জয়েন্টগুলি প্রায়শই যন্ত্রণায় থাকে।

এই মুহুর্তে, ঘন ঘন অজ্ঞান হয়ে যাওয়া থেকে আমার কাঁধের বিচ্ছিন্নতার আঘাত রয়েছে – আমার কাঁধ থেকে একটি বড় হাড় লেগে আছে।

আমি কথা না বললে সিস্টেমের পরিবর্তনের আশা করতে পারি না, অ্যালেক্স উল্লেখ করেছেন (ছবি: অ্যালেক্স আকিটিকি)

EDS এর সাথে বসবাস করা ভয়ঙ্কর – কিন্তু, সব একই, আমি PIP এর জন্য আবেদন করার কথা ভাবিনি। হিসেবে কাজ করি একজন স্ট্রিটওয়ার্কস ম্যানেজার কিন্তু বাড়ি থেকে কাজ করতে হবে এবং যখন আমি অফিসে যাই, তখন আমাকে সব সময় তত্ত্বাবধানে থাকতে হয়।

আমি মনে করি আমি কাজ না করলে আমি বেঁচে থাকার ইচ্ছা হারিয়ে ফেলতাম।

কিন্তু, একবার আমি জানলাম যে আমি একজন প্রতিবন্ধী ব্যক্তির রেলকার্ড পাওয়ার যোগ্য নই যদি না আমি না পাই অক্ষমতা সুবিধাআমি বুঝতে পেরেছি যে পিআইপির জন্য আবেদন করা একটি বুদ্ধিমান ধারণা।

একটি জিনিসের জন্য, আমার স্বামী এবং আমি আমাদের সমস্ত জীবনের সঞ্চয় ব্যয় করেছি এবং আমাদের ঘরকে মানিয়ে নেওয়ার জন্য পুনরায় বন্ধক রাখতে হয়েছিল, বেডরুম এবং বাথরুমটি নীচে রেখেছি যাতে আমার কোনও মারাত্মক আঘাত না হয় – আমি এর আগে দুবার সিঁড়িতে পড়ে গিয়েছিলাম।

আমরা আমাদের সমস্ত সঞ্চয় ব্যবহার করেছি এবং আমাদের বাড়ি পুনরায় বন্ধক রেখেছি – এবং এই অর্থ ফেরত দিতে আমাদের সাহায্য করতে পিআইপি অর্থ অবশ্যই কাজে আসবে।

2023 সালের সেপ্টেম্বরে পিআইপি-এর জন্য ফোন ইন্টারভিউ ভয়ঙ্কর ছিল – কারণ আমার অবস্থা সত্যিই আমাকে হতাশ করে। আসলে, আমার এন্টিডিপ্রেসেন্টস গত কয়েক মাসে 37.5mg থেকে 150mg পর্যন্ত তিনগুণ বেশি হয়েছে।

আমি যখন ফোনের অপর প্রান্তে থাকা মহিলাকে ব্যাখ্যা করছিলাম যে এটি কীভাবে বেরিয়ে যেতে অনুভব করে, আমি হিস্টরিকাল ছিলাম; আমি কান্না থামাতে পারিনি, এবং আমি যে মহিলার সাথে কথা বলছি সে আমাকে জিজ্ঞাসা করতে থাকে যে আমি ‘এক মিনিট সময় নিতে’ চাই কিনা।

আমার স্কোর নিয়ে প্রশ্ন করার জন্য আমি DWP-কে ফোন করার পর, তারা আমাকে আমার রিপোর্টের একটি অনুলিপি পাঠায়, যেখানে প্রতিটি স্কোরের পেছনের চিন্তাভাবনার বিস্তারিত বিবরণ দেওয়া হয়েছে।

এই প্রতিবেদনটি পড়তে গিয়ে আমি আতঙ্কিত হয়েছি।

আমি কথা বলতে থাকব, অ্যালেক্সের প্রতিজ্ঞা (ছবি: অ্যালেক্স আকিটিকি)

প্রথমত, যে মহিলা আমার সাক্ষাত্কারটি নিয়েছিলেন তিনি রিপোর্টে আমার অবস্থার বানান ভুল করেছিলেন – তিনি ‘অটো’ রাখতেনঅনুকরণ‘, ‘অটো’র পরিবর্তেনামিক‘ আমি এটিকে এতটাই অব্যবসায়ী খুঁজে পেয়েছি এবং এটি সবই অপমানজনক মনে হয়েছিল।

তিনি লিখেছিলেন যে আমি ডাক্তারের কাছে গেলে ভাল থাকব, এবং আমি কোনও সমস্যা ছাড়াই দরজা খুলতে পারি। কিন্তু আমি ডাক্তারের কাছে ভেঙ্গে পড়তাম, এবং আমিও একবার সদর দরজা খুলতে গিয়ে ভেঙে পড়েছিলাম – এটি করতে গিয়ে আমি আমার উভয় হাঁটু ভেঙে ফেলেছিলাম।

তিনি যোগ করেছেন যে আমি ‘সাক্ষাত্কারে ভালভাবে মোকাবিলা করেছি’; ‘স্বাভাবিক পদ্ধতিতে, উদ্বিগ্ন নয়’। কিন্তু আমি কাঁদতাম।

‘ইনি কি সেই একই ব্যক্তির সাথে কথা বলেছি?’, আমি অবাক হয়ে বললাম।

আমি আরও শিখেছি যে কেন আমাকে চলাফেরা ভাতা দেওয়া হয়েছিল তার একটি কারণ হল আমি চালু ছিলাম মৃগী রোগের ঔষধকারণ এটি মাইগ্রেনের সাথে সাহায্য করে – আমার অবস্থার আরেকটি উপসর্গ।

কিন্তু আমার অবস্থার একটি মূল্যায়ন আমি যে ঔষধ গ্রহণ করছি তার উপর নির্ভর করা উচিত নয়।

অজ্ঞান হয়ে যাওয়া জীবন্ত কবর দেওয়ার মতো (ছবি: অ্যালেক্স আকিটিকি)

আমি যখন সবকিছু পড়েছি, তখন আমি একটি বস্তুর মতো অনুভব করেছি। ‘যদি তারা একদিনের জন্য আমার জুতোর মধ্যে থাকতে হয়…’, আমি ভেবেছিলাম।

আমি জানতাম যে আমার প্রাপ্য স্কোর আমাকে পেতে হবে।

আমার জন্য এটি করার একমাত্র উপায় ছিল একটি ট্রাইব্যুনাল পাওয়া; কিন্তু একটি ট্রাইব্যুনাল পেতে, আপনাকে একটি আপিল করতে হবে। আপনি এটি করার আগে, যদিও, আপনাকে একটি বাধ্যতামূলক পুনর্বিবেচনার অনুরোধ চালু করতে হবে, যা DWP-এর সিদ্ধান্তকে চ্যালেঞ্জ করে।

আমি আমার স্বাস্থ্য ফিরে পেতে সবকিছু দিয়ে দিতাম এবং এই জটিল পদক্ষেপগুলি অতিক্রম করতে বাধ্য হতাম না – কিন্তু আমার কোন বিকল্প ছিল না।

জানুয়ারিতে, আমি আমার স্থানীয় এমপিকে দেখতে গিয়েছিলাম – আমি আসলে তার সামনে অজ্ঞান হয়ে গিয়েছিলাম – এবং তিনি সবকিছু দ্রুত করার চেষ্টা করেছিলেন, কিন্তু সক্ষম হননি।

শেষ পর্যন্ত, আমি সমস্ত পদক্ষেপের মধ্য দিয়ে গিয়েছিলাম, কিন্তু পুরো প্রক্রিয়াটি এত অমানবিক মনে হয়েছিল।

অবশেষে, আমি একটি ট্রাইব্যুনাল তারিখ পেয়েছি: 23 এপ্রিল, 2024 – আমি মূলত PIP-এর জন্য আবেদন করার 10 মাস পরে।

ট্রাইব্যুনাল প্রক্রিয়ার প্রতিটি অংশ থেকে এত আলাদা ছিল। সবাই খুব সুন্দর ছিল, এবং আমি বলতে পারতাম অক্ষমতা বিশেষজ্ঞ আসলে বুঝতে পেরেছিলেন যে আমি কী কথা বলছি।

আশ্চর্যজনকভাবে, আমি সঠিকভাবে পুনরুদ্ধার করা হয়েছিল। আমার মাইক্রোওয়েভ ব্যবহার করতে সক্ষম হওয়ার মূল স্কোর, উদাহরণস্বরূপ, ‘দুই’ স্কোর থেকে ‘চার’ স্কোরে পরিবর্তন করা হয়েছে: ‘তত্ত্বাবধান বা সহায়তা প্রয়োজন’, যা সঠিক ছিল।

এখন, আমি চলাফেরা এবং দৈনিক জীবনযাপনের ভাতা উভয়ই পেয়েছি – কিন্তু আমার কখনই প্রথমে লড়াই করা উচিত ছিল না এবং একজন মানুষের মতো আচরণ করার জন্য এমন একটি কঠিন, বহুমুখী প্রক্রিয়ার মধ্য দিয়ে যেতে হবে।

আমি টাকার জন্য এটা করিনি। এমনকি যদি তারা আমাকে টাকা দেয়, কিন্তু আমাকে ভুলভাবে স্কোর করে, তবুও আমি আমার মূল্যায়ন পুনরুদ্ধারের জন্য লড়াই করতাম।

কিন্তু আমি শুধু নিজের জন্য লড়াই করিনি।

আমি এটি এমন সমস্ত লোকের জন্য করেছি যারা তাদের প্রাপ্যের জন্য কথা বলতে সক্ষম নয় – এবং কারণ আমি কথা না বললে সিস্টেমটি পরিবর্তন হবে বলে আমি আশা করতে পারি না।

এটি প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য যে কোনো ধরনের সমতার জন্য একটি ধ্রুবক যুদ্ধ বলে মনে হচ্ছে। তবে আমি কথা বলতে থাকব।

কারণ প্রত্যেকেরই মানুষ হিসাবে আচরণ করার যোগ্য।

আপনি শেয়ার করতে চান একটি গল্প আছে? ইমেল করে যোগাযোগ করুন jess.austin@metro.co.uk.

নীচের মন্তব্যে আপনার মতামত শেয়ার করুন.

আরো: একজন লোক আমাকে কর্মস্থলে আঁকড়ে ধরতে থাকে এবং আমার সহকর্মীরা হাসতে থাকে

আরো: আমি আমার OnlyFans এর সাথে পুরুষদের তাদের যৌনতা বুঝতে সাহায্য করি

আরো: আমার সুগার ড্যাডি আমাকে 12,000 পাউন্ডেরও বেশি দিয়েছিলেন তারপরে আমার হৃদয় সম্পূর্ণভাবে ভেঙে যায়



উৎস লিঙ্ক