আমার রোগে মারা যাওয়া একজন মহিলা তার শেষ মাসগুলিতে মরিয়াভাবে একটি “প্রেমময় আলিঙ্গন” চেয়েছিলেন কিন্তু এটি ধরে রাখা খুব বেদনাদায়ক ছিল, তার মা একটি অনুসন্ধানে বলেছিলেন।
মায়েভ বুথবি ও’নিল, 27, গুরুতর মায়ালজিক এনসেফালোমাইলাইটিস (এমই), যা দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি সিন্ড্রোম (সিএফএস) নামেও পরিচিত ছিল তার জীবনের শেষ কয়েক মাস খেতে অক্ষম।
তার পরিবার বিশ্বাস করে যে 2021 সালের অক্টোবরে তার মৃত্যু স্বাস্থ্য পরিষেবার গুরুতর ক্ষেত্রে বোঝার এবং চিকিত্সা করার ক্ষমতায় “উল্লেখযোগ্য পদ্ধতিগত ত্রুটি” প্রকাশ করেছে।
সারাহ বুথবি বৃহস্পতিবার ডেভনের এক্সেটারে তার মেয়ের মৃত্যুর তদন্তে সাক্ষ্য দিয়েছিলেন, যে হাসপাতালে তাকে চিকিত্সা করা হয়েছিল তাকে যত্নের দায়িত্বে ব্যর্থতার জন্য অভিযুক্ত করে।
মিসেস বুথবি ও’নিলকে ছয় মাসে তিনবার রয়্যাল ডেভন এবং এক্সেটার হাসপাতালে (RD&E) ভর্তি করা হয়েছিল কিন্তু বলা হয়েছিল যে চতুর্থবার ভর্তি হতে অস্বীকার করেছিলেন কারণ তিনি অনুভব করেছিলেন যে তার অবস্থার জন্য চিকিত্সা বা নিরাময়ের কোনও আশা নেই।
মায়েভ বুথবি ও’নিল (ছবিতে), 27, তার জীবনের শেষ মাসগুলি শয্যাশায়ী এবং গুরুতর মায়ালজিক এনসেফালোমাইলাইটিস (এমই) এর কারণে খেতে অক্ষম কাটিয়েছেন
টাইমস রিপোর্টার শন ও’নিল তার মেয়ে মায়েভের সাথে পোজ দিয়েছেন, যিনি 2021 সালের অক্টোবরে মারা গিয়েছিলেন
তার মা বলেছেন, তার মেয়ের পূর্ণ-সময়ের তত্ত্বাবধায়ক হিসাবে, “আমার কাছে মনে হচ্ছে যে RD&E-এর পরামর্শদাতারা যারা তার যত্নের জন্য দায়ী তারা মায়েভের জীবন বাঁচানোর চেষ্টা করেননি”।
মিসেস বুথবি তার মেয়ের জীবনের শেষ মাসগুলিকে বেদনাদায়ক বিশদে বর্ণনা করেছেন।
তিনি আদালতে একটি মর্মস্পর্শী বিবৃতিতে বলেছিলেন: “তিনি বলেছিলেন যে তিনি সবচেয়ে বেশি চেয়েছিলেন তা হল একটি প্রেমময় আলিঙ্গন৷ ততক্ষণে অনেক দেরি হয়ে গেছে এবং অ্যালার্জি সমস্ত স্পর্শকে অত্যন্ত বেদনাদায়ক করে তুলেছিল৷
মিসেস বুথবি বলেছিলেন যে ME থেকে মৃত্যু অত্যন্ত বিরল, তবে তিনি বিশ্বাস করেছিলেন যে প্রমাণগুলি ইঙ্গিত করে যে তার মেয়ে সম্ভবত গুরুতর ME থেকে অপুষ্টি এবং ডিহাইড্রেশনের কারণে মারা গেছে।
“তাই আমি বিশ্বাস করি যে তার মৃত্যু অকাল এবং সম্পূর্ণরূপে পরিহারযোগ্য ছিল,” তিনি আদালতকে বলেছিলেন।
তিনি যোগ করেছেন: “তার মৃত্যু সম্ভবত এড়ানোর যোগ্য ছিল এবং আমি আশা করি তদন্তটি খুঁজে পাবে কেন রয়্যাল ডেভন এবং এক্সেটার হাসপাতালে তিনটি ভর্তি তার জীবন বাঁচাতে ব্যর্থ হয়েছিল।”
মিসেস বুথবি ও’নিল 2011 সালে ব্রিস্টলের একটি হাসপাতালে দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি সিন্ড্রোম (ME) রোগে আক্রান্ত হন।
মিসেস বুথবি বলেছিলেন যে 2021 সালের মার্চের মধ্যে তার মেয়ে “উঠতে, ঠোঁটে এক কাপ চা রাখতে বা চিবাতে পারেনি” এবং বলেছিলেন যে তিনি হাসপাতালে টিউব ফিডিং চিকিত্সা পেতে পারেন, তবে দাবি করেছিলেন “একটি সঠিক টিউব কখনই খাওয়ানোর ব্যবস্থা করা হয়নি, এবং তার ক্রমবর্ধমান প্রয়োজনে হাসপাতালের প্রতিক্রিয়াকে “অবোধগম্য” বলে সমালোচনা করেছেন।
মিসেস বুথবির বিবৃতি অনুসরণ করে, হাসপাতালের ট্রাস্টের প্রতিনিধিত্বকারী রাইস হার্ডেন ব্যর্থতার অভিযোগের জবাব দিয়েছেন।
তিনি বলেছেন: “আমরা বিশ্বাস করি না (মিফের মৃত্যু) পরিহারযোগ্য ছিল। ট্রাস্ট তার যত্নের দায়িত্বে ব্যর্থ হয়েছে বা গুরুত্বপূর্ণ সুযোগ মিস করেছে এমন সমালোচনার সাথে একমত নয়।
মিসেস বুথবি ও’নিলের বাবা, সাংবাদিক শন ও’নিল, করোনারের কাছে তার বিবৃতিটি পড়ে খুব অভিভূত হয়েছিলেন, যিনি তার পক্ষে এটি উচ্চস্বরে পড়েছিলেন।
তদন্তে মিস বুথবি-ও’নিলকে তিনবার রয়্যাল ডেভন এবং এক্সেটার হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল (ছবিতে) এবং তার দ্বিতীয় পরিদর্শনে তিনি ডাক্তারদের বলেছিলেন যে তিনি ছেড়ে দিতে চান
এতে বলা হয়েছে: “মেডিসিন এবং চিকিৎসা কর্মীরা কী করবেন তা জানত না। মিফের যে চিকিত্সাগুলি তার অবস্থাকে আরও খারাপ করে তুলেছিল – যেমন একটি ব্যায়াম প্রোগ্রাম – বিলম্বিত রোগ নির্ণয়, অজ্ঞতা, উদাসীনতা এবং কলঙ্ক সহ।
“অর্থোডক্স মেডিসিন ME কে একটি আচরণগত সমস্যা বা মানসিক অসুস্থতা বলে মনে করে, এবং এই বিশ্বাসটি এনএইচএসে গভীরভাবে প্রবেশ করানো হয়েছে, ক্রমবর্ধমান বৈজ্ঞানিক প্রমাণ সত্ত্বেও যে ME একটি শারীরিক অসুস্থতা।
“চিকিৎসা পক্ষপাতিত্ব এবং অজ্ঞতার কারণে, মায়েভকে তার নিজস্ব সম্পদের উপর নির্ভর করতে বাধ্য করা হয়েছিল। তিনি আমার সম্পর্কে গভীরভাবে গবেষণা এবং জ্ঞানী ছিলেন, কিন্তু তিনি নিজেকে নিরাময় করতে পারেননি, এবং ওষুধ (কিছু বিশেষ ব্যতীত) তাকে সাহায্য করতে অনিচ্ছুক এবং অক্ষম ছিল। .
“মাইভ কখনই মরতে চায়নি। তার স্বপ্ন, আশা এবং পরিকল্পনা ছিল।
“এটি একটি কঠোর বিবৃতি বলে মনে হতে পারে, তবে যদি তার ক্যান্সার হয় তবে এনএইচএসের সহায়তায় সে আরও ভাল হবে।”
তদন্ত চলতে থাকে।
