একচেটিয়া: এডি স্মিথ ট্যুরেট সিন্ড্রোমে আক্রান্ত একজন উপস্থাপকের সুযোগ নেওয়ার জন্য ঐতিহ্যবাহী টেলিভিশনের দারোয়ানদের বোঝানোর একটি মিশনে রয়েছেন।
স্মিথ বলেছিলেন যে তিনি যুক্তরাজ্যের একমাত্র টিভি উপস্থাপক যিনি ট্যুরেট’স সিনড্রোমে আক্রান্ত হয়েছেন, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের মাত্র কয়েকজনের তুলনায়, এবং তার সমস্যার মূল কারণ এই সিন্ড্রোমটি সম্পর্কে কমিশনার এবং নির্বাহীদের মধ্যে বোঝার অভাব ছিল। কিভাবে চিকিত্সা করা হয় এবং শিক্ষা.
তিনি যখন সবুজ আলো ধারণকারীদের কাছে একটি টিভি সিরিজ পরিচালনার ধারণাটি তুলে ধরেন, তখন “ঘরটি শান্ত হয়ে যায়,” ডেডলাইনকে একান্ত সাক্ষাৎকারে তিনি বলেছিলেন।
“কমিশনার এবং নির্মাতাদের দরজা খুলতে হবে এবং বুঝতে হবে যে আমরা জিনিসগুলি করতে সক্ষম,” তিনি বলেছিলেন।
স্মিথ, যিনি প্রফুল্লতা সম্পর্কে একটি ব্র্যান্ডেড বিষয়বস্তু অনুষ্ঠানের হোস্ট করেন, বলেন যে যখন সম্প্রচারকারীরা ট্যুরেটের সিন্ড্রোম সম্পর্কে প্রোগ্রাম তৈরি করে, তখন তারা প্রায়ই উপস্থাপকদের নিয়োগ করে যাদের সিন্ড্রোম ছিল না।
চ্যানেল ফোর-এর প্রতিবেদনের উদ্ধৃতি দিয়েছেন তিনি স্কালি তদন্ত করছে… দুই বছর আগে, ট্যুরেটস সিনড্রোমে আক্রান্ত কিশোর-কিশোরীদের সংখ্যার একটি পর্যালোচনা ডাক্তারদের নেতৃত্বে করা হয়েছিল গগল বক্স তারকা, যিনি বেলস পালসিজনিত কারণে কিশোর বয়সে দুই বছর ধরে মুখের টিক্সে ভুগছিলেন।
গোপন, স্মিথ বলেন, শিক্ষা. উদাহরণস্বরূপ, তিনি প্রায়শই পরিসংখ্যানের কথা বলেন যে ট্যুরেট সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে মাত্র 10 শতাংশ কপ্রোলালিয়ায় ভোগেন, যা অনিচ্ছাকৃত শপথ গ্রহণের আচরণ। এটি অনুমান করা হয় যে যুক্তরাজ্যের প্রায় 70 মিলিয়ন জনসংখ্যার প্রায় 1% ট্যুরেট’স সিনড্রোমে ভুগছে।
“আমাকে রেডিও প্রযোজক বলেছিলেন যে আমি সম্প্রচার করতে পারব না কারণ ‘এটি লাইভ এবং আমরা খারাপ শব্দ বলতে পারি না।'” ভুল তথ্য সাধারণ, এবং সেগুলি থেকে আসে যে কীভাবে ট্যুরেটের সিন্ড্রোমকে ঐতিহাসিকভাবে কমেডি হিসাবে বর্ণনা করা হয়েছে। . শিকারী “আপনাকে শুধু ডকুমেন্টারি দেখতে হবে, তারা বিশেষভাবে মল ব্যাকটেরিয়ার উপর ফোকাস করে। আমাদেরকে সার্কাস পাগল হিসেবে দেখা হয় যারা জীবনসঙ্গীও খুঁজে পায় না।
পরিবর্তে, স্মিথ বলেছেন যখন ক্যামেরা ঘুরছিল তখন তার ট্যুরেট ফোকাস করতে সহায়তা করেছিল। “যা (দারোয়ানরা) বুঝতে পারে না যে আমাদের এই টিকস এবং টিকগুলি রয়েছে, কিন্তু যখন আমরা এমন কিছুর উপর মনোনিবেশ করি যার প্রতি আমরা অত্যন্ত উত্সাহী, তখন সমস্ত অতিরিক্ত শক্তি যা টিকগুলি তৈরি করে তা চ্যানেল করা যেতে পারে এবং আমরা প্রকৃতির শক্তি হয়ে উঠি।” সে বলেছিল।
ব্র্যান্ডেড সামগ্রীর জন্য তহবিল চাওয়ার মাধ্যমে স্মিথ কমিশনারের পক্ষপাতের সমস্যা হিসাবে যা দেখেছিলেন তা এড়িয়ে গিয়েছিলেন। তার টিভি সিরিজের তিনটি সিজন তিনজন পানকারী, তিনি বন্ধু এবং পানীয় বিশেষজ্ঞ কলিন হ্যাম্পডেন-হোয়াইট এবং হেলেনা নিকলিনের সাথে পানীয়টি চালু করেছিলেন, যা পর্যটন বোর্ড এবং অন্যান্য ব্র্যান্ড এবং প্রাইম ভিডিওতে স্ট্রিমিং দ্বারা অর্থায়ন করেছিল। তিনি পডকাস্ট এবং রেডিও শোতেও অবদান রাখেন, এই বছরের MIPCOM কান ফিল্ম ফেস্টিভ্যালের একজন DE এবং I অ্যাম্বাসেডর এবং আমেরিকান ট্যুরেট অ্যাসোসিয়েশনের একজন অ্যাম্বাসেডর।
বড় ধাক্কা বৈচিত্র্য তিনি যোগ করেছেন যে টেলিভিশন শিল্প, যা স্মিথ এমআইপিকম-এ পুঁজি করবে, ট্যুরেটের সাথে একইভাবে প্রসারিত হয় না যেভাবে এটি শারীরিক অক্ষমতা বা নিউরোডাইভারজেন্সযুক্ত ব্যক্তিদের সাথে আচরণ করে, অনেক তারকাদের উদ্ধৃতি দিয়ে যারা ADHD নির্ণয়ের বিষয়ে কথা বলেছেন। গ্রেটা গারউইগ এবং অন্যান্য আধুনিক শিল্পী।
“আপনি যদি দেখাতে পারেন যে আপনি অবিশ্বাস্যভাবে সৃজনশীল, তাহলে কিছু প্রতিবন্ধী গোষ্ঠীতে আপনার জন্য দরজা খোলা থাকবে,” তিনি যোগ করেছেন “হুইলচেয়ারে থাকা আপনাকে আপনার আগের মতো আচরণ করতে বাধা দেয় না। এমনকি যদি থাকে অ্যাক্সেস সমস্যা, এবং আপনি ভূমিকা বরাদ্দ করতে পারেন দুর্ভাগ্যবশত, দরজা খুলবে না (একই ভাবে) Tourette’s সিনড্রোম আছে.
জীবন নাটকীয়ভাবে পরিবর্তিত হয়েছে
অ্যাড্রিয়ান স্মিথ (ডানদিকে) স্কাই নিউজের সাথে কথা বলছেন কে বার্লি
স্মিথ যখন নয় বছর বয়সে এই রোগে আক্রান্ত হন। তার নির্ণয়ের আগে, তিনি একটি আইটিভি নাটক সিরিজে একজন শিশু অভিনেতা ছিলেন, ম্যাথু লুইসের পছন্দের সাথে অভিনয় করেছিলেন, যিনি পরবর্তীতে টিভি সিরিজে নেভিল লংবটম চরিত্রে অভিনয় করেছিলেন। হ্যারি পটার সিনেমা।
“আমার মনে পড়ে প্রথম টুইচটি ছিল আমি জোরে ‘ওওও’ বলেছিলাম,” তিনি স্মরণ করেছিলেন। “আমি স্টুডিওতে যাওয়ার সাথে সাথে তারা লক্ষ্য করেছিল যে আমি এই শব্দগুলি করছি, এবং আমাকে আমার অভিনয় স্কুল, টিভি শো এবং থিয়েটার থেকে বাদ দেওয়া হয়েছিল।”
স্মিথ বলেছিলেন যে এই মুহুর্তে তার জীবন উল্টে গেছে, তাকে “নিরলসভাবে নির্যাতন করা হয়েছিল” এবং তার একমাত্র “সংরক্ষণ করুণা” ছিল একটি অনলাইন সম্প্রদায় যা তিনি স্কুলের বাইরে আবিষ্কার করেছিলেন।
তিনি বলেছিলেন যে যখন তিনি একটি উপস্থাপক হওয়ার ঐতিহ্যগত পথটি গ্রহণ করার চেষ্টা করেছিলেন এবং তাকে “তার প্রত্যাশা পরিত্যাগ করতে” বলা হয়েছিল তখন তাকে “বিদ্রূপ করা হয়েছিল” কিন্তু পরিবর্তে ল্যাঙ্কাস্টার ইউনিভার্সিটিতে একটি কোর্সে গৃহীত হয়েছিল এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে একটি ইন্টার্নশিপ অর্জন করেছিল। তিনজন পানকারী।
এখন, স্মিথ ভবিষ্যতের জন্য আশার ঝলক দেখছেন, গত বছরের গ্লাস্টনবারির কনসার্টে লুইস ক্যাপালডির খিঁচুনি থেকে শুরু করে, যখন ভিড় “আপনি ভালোবাসেন” গায়ককে তার সেট শেষ করতে সাহায্য করেছিল।
স্মিথ যোগ করেছেন, “গত বছর এটাই সবচেয়ে বড় ঘটনা ছিল।” “সেই মুহুর্তে তার নির্ভীকতা অবিশ্বাস্য ছিল। লুই যখন এমন মঞ্চে উঠে গান গায়, তখন আমার জীবনে প্রথমবার মনে হয় যে লোকেরা ট্যুরেট সিন্ড্রোম কী তা বুঝতে পেরেছে এবং সেই মুহূর্তটি আমাকে আশা দেয়।
তিনি “ট্যুরেট’স সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রথম প্রধান টেলিভিশন উপস্থাপক” হওয়ার আশায় এই আশাকে টেলিভিশন উপস্থাপকদের জগতে স্থানান্তর করতে চান৷
তিনি যোগ করেছেন: “আমি একজন প্রতিবন্ধী ব্যক্তি হিসাবে পর্দায় উপস্থাপন করতে চাই যিনি পেশাদার এবং বিশ্বাসযোগ্য এবং শুধুমাত্র একজন শিকার নন কারণ আমি এখন যেখানে আছি সেখানে পৌঁছানোর জন্য আমি আমার বাট অফ করে কাজ করেছি।” অনেক দিতে হবে।”
