যখন প্যাট্রিসিয়া ম্যাকগিল 13 বছর বয়সে শিখেছিলেন যে তিনি উত্তরাধিকারসূত্রে সিকেল সেল রোগ পেয়েছেন, তখন তিনি 30 বছর বয়সে বেঁচে থাকার আশা করেননি।
কিন্তু এখন তিনি এবং তার পরিবার ম্যাকগিল বিশ্ববিদ্যালয়ের 80 তম বার্ষিকী উদযাপন করছেন।
ম্যাকগিল হলেন 52 বছর বয়সে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের প্রাচীনতম সিকেল সেল রোগীদের একজন। এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের আয়ুষ্কালএটি অসামঞ্জস্যপূর্ণভাবে কালো মানুষদের প্রভাবিত করে।
ম্যাকগিল, যিনি হিউস্টনে জন্মগ্রহণ করেছিলেন এবং বেড়ে উঠেছিলেন, বহু বছর ধরে অব্যক্ত অসুস্থতায় ভোগার পরে সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত হয়েছিল। ম্যাকগিল বলেন, “আমি অনেক অসুস্থ ছিলাম, এবং যতবারই আমি অসুস্থ হয়ে পড়ি, এটা আমার ভাইবোনদের চেয়ে বেশি গুরুতর ছিল।”
তার খারাপ স্বাস্থ্য সত্ত্বেও, ম্যাকগিল সম্পূর্ণভাবে জীবনযাপন করার জন্য দৃঢ়প্রতিজ্ঞ ছিলেন। 1970, জনস্বাস্থ্য রিপোর্ট অনুযায়ীসিকেল সেল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের আয়ু 20 বছরের কম।
“আমি সিদ্ধান্ত নিয়েছি যে যদি আমি প্রায় 30 বছর বয়সে বেঁচে থাকি (যা আমার আসল ধারণা), আমি যা করতে চাই তা করব,” তিনি বলেছিলেন।
1963 সালে, ম্যাকগিল বাড়ি থেকে 1,300 মাইল দূরে ভার্জিনিয়ার হ্যাম্পটন বিশ্ববিদ্যালয়ে ভর্তি হন, যেখানে তিনি প্রাথমিক বিদ্যালয় এবং বিশেষ শিক্ষা অধ্যয়ন করেন। অসুস্থতার কারণে এবং বাড়ি থেকে অনেক দূরে থাকার কারণে ম্যাকগিলের শিক্ষার পথটি চ্যালেঞ্জে পরিপূর্ণ ছিল। এমনকি একটি হালকা ঠান্ডা একটি গুরুতর স্বাস্থ্য সংকটে পরিণত হতে পারে।
তবুও, ম্যাকগিল তার উভয় লক্ষ্যই সম্পন্ন করেছিলেন-তিনি একজন শিক্ষক এবং একজন মা হয়েছিলেন, অবশেষে তিনটি সন্তানের জন্ম হয়েছিল। তিনি 37 বছর ধরে শেখার অক্ষমতা সহ শিক্ষার্থীদের সাথে কাজ করেছেন কারণ তিনি তাদের অসুবিধাগুলি গভীরভাবে বোঝেন।
ম্যাকগিল অর্থোগ্রাফিক ডিসলেক্সিয়ায় ভুগছেন, একটি শেখার অক্ষমতা যা তার বানান করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে। তিনি বলেন, তার সন্তানেরও শেখার অক্ষমতা রয়েছে।
ম্যাকগিল বলেন, “আমি জানি সেখানে অন্যরাও আছেন যাদের সমর্থন এবং বোঝার প্রয়োজন ঠিক আমাদের মতো।”
ম্যাকগিল বলেন, “আমি জানি সেখানে অন্যরাও আছেন যাদের সমর্থন এবং বোঝার প্রয়োজন ঠিক আমাদের মতো।”
তার ছাত্রদের প্রতি তার উত্সর্গ শিক্ষাবিদদের বাইরেও প্রসারিত। “আমি তাদের সবসময় দেখিয়েছি যে তারা একা নয় এবং তারা অসুবিধাগুলি কাটিয়ে উঠতে পারে,” ম্যাকগিল বলেছিলেন যে তার অবসরের দুই দশক পরেও তার সাথে থাকা অনেক শিক্ষার্থীর কাছ থেকে তাকে দীর্ঘস্থায়ী সম্মান এবং কৃতজ্ঞতা অর্জন করেছে।
তার সারা জীবন ধরে, ম্যাকগিল তার পরিবার এবং চিকিৎসা পেশাদারদের সহ একটি শক্তিশালী সমর্থন ব্যবস্থার উপর নির্ভর করেছেন। এমনকি কলেজে, তিনি বলেছিলেন, একটি ঐতিহাসিকভাবে কালো কলেজ ক্যাম্পাসে তিনি যে সমর্থন পেয়েছিলেন তা তাকে স্বাস্থ্য সংকটের মধ্য দিয়ে ধরে রেখেছে।
তিনি আরও বলেছিলেন যে তার বিশ্বাস তার শক্তির ভিত্তি। “আমার প্রিয় বাইবেল আয়াত রোমানস্ 8:28, আমাকে মনে করিয়ে দেয় যে সবকিছু ঠিক হয়ে যাবে,” তিনি বলেছিলেন। “এই বিশ্বাস আমাকে আশাবাদী থাকতে সাহায্য করে যখন আমি চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হই। “
ম্যাকগিল 1957 সালে এই রোগে আক্রান্ত হন, যখন তিনি এখনও অল্প বয়সী ছিলেন, কিন্তু “সেই সময়ে এটি সম্পর্কে খুব কমই জানা ছিল।”প্রকৃতপক্ষে, সেই সময় কেবল ছিল 1940-এর দশকে, গবেষক লিনাস পলিং তার দল সিকেল সেল অ্যানিমিয়ার কারণ এবং এর বংশগত প্রকৃতি আবিষ্কার করেছে – একজন ব্যক্তির এই রোগের উত্তরাধিকারসূত্রে পিতামাতা উভয়কেই সিকেল সেল জিনটি পাস করতে হবে।
লুইসিয়ানার জেভিয়ার ইউনিভার্সিটির ফার্মেসির সহযোগী অধ্যাপক ডঃ কিটানি পি. লেমিউক্স বলেন, সিকেল সেল রোগ একটি জিনের একক বিন্দু মিউটেশনের কারণে হয় যা একজন ব্যক্তির লোহিত রক্তকণিকাকে শক্ত করে, অক্সিজেন সঞ্চালনকে সীমিত করে। এই রোগের কারণে লোহিত রক্তকণিকা “ছোট রক্তনালীতে আটকে যায়, যার ফলে ব্যথা, প্রদাহ এবং সম্ভাব্য অঙ্গের ক্ষতি হয়,” তিনি বলেন।
সম্ভবত রোগ সাব-সাহারান আফ্রিকায় উৎপত্তি, যে কারণে অন্যান্য বর্ণের মানুষের তুলনায় কালো মানুষদের এই রোগ হওয়ার সম্ভাবনা বেশি। যে সমস্ত অঞ্চলে tsetse মাছি মারাত্মক পরজীবী বহন করে, সেখানে সিকেল সেল বৈশিষ্ট্য একটি প্রতিরক্ষামূলক প্রক্রিয়া হিসাবে বিকশিত হয়। কাস্তে লোহিত রক্তকণিকা পরজীবী পরিবহনে কম সক্ষম, এই বৈশিষ্ট্যযুক্ত ব্যক্তিদের বেঁচে থাকার হার বৃদ্ধি করে।
বছরের পর বছর ধরে, ম্যাকগিলকে তার রোগের সাথে মোকাবিলা করার জন্য একাধিক চিকিত্সার ভারসাম্য বজায় রাখতে হয়েছিল, যার মধ্যে তরল ব্যবস্থাপনা, ব্যথা ব্যবস্থাপনা এবং যখন প্রয়োজন হয়, রক্ত সঞ্চালন। তিনি ক্রনিক অবস্ট্রাকটিভ পালমোনারি ডিজিজ (সিওপিডি), “কনজেস্টিভ হার্ট ফেইলিউর, পালমোনারি হাইপারটেনশন, ফুসফুসের বিভিন্ন অবস্থা”-তেও ভুগছেন। “সুতরাং আমার 24 ঘন্টা অক্সিজেন দরকার।”
ম্যাকগিল তার দীর্ঘায়ুর অনেকটাই দায়ী করেছেন পুষ্টির প্রতি তার সক্রিয় পদ্ধতির জন্য। “আমি সত্যিই পান করি না, তবে আমি সম্ভবত প্রতিদিন এক গ্যালন জল পান করি এবং এটি অনেক সাহায্য করে,” তিনি বলেছিলেন। তিনি বলেন, খাদ্য তার সামগ্রিক স্বাস্থ্যের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে। “আপনি যখন জাঙ্ক ফুড খান, আপনি জাঙ্ক ফুড খান,” তিনি বলেছিলেন।
পুষ্টি এবং বিপাকীয় অন্তর্দৃষ্টির উপর ভিত্তি করেভাল পুষ্টি সিকেল সেল রোগ পরিচালনা করতে এবং প্রচুর পানি পান, ফলিক অ্যাসিড গ্রহণ, স্বাস্থ্যকর খাদ্য খাওয়া, আয়রন সমৃদ্ধ খাবার খাওয়া এবং পরিপূরক গ্রহণ করে সুস্থ থাকতে সাহায্য করতে পারে।
ছবি সৌজন্যে প্যাট্রিসিয়া ম্যাকগিল
জেভিয়ার ইউনিভার্সিটির লেমিউক্স হাইড্রেটেড থাকার, পরিমিত ব্যায়াম করা এবং লাল মাংস কম এবং শাক-সবুজ শাক-সবজি বেশি খাবার খাওয়ার গুরুত্বের ওপর জোর দিয়েছেন।
এই দীর্ঘস্থায়ী রোগ পরিচালনার জন্য সচেতন খাদ্যতালিকাগত পছন্দ এবং উপযুক্ত চিকিৎসা যত্নের জন্য পরামর্শ দেওয়া গুরুত্বপূর্ণ। ম্যাকগিল এমন একজন অ্যাডভোকেট থাকার গুরুত্বের ওপর জোর দেন যিনি রোগীর ইতিহাস বোঝেন এবং উপযুক্ত যত্নের জন্য পরামর্শ দিতে পারেন। তার ক্ষেত্রে, তার মেয়ে প্রায়ই তার চিকিৎসার সময় তার সাথে থাকতেন।
ম্যাকগিল স্বাস্থ্যসেবা সহ রঙিন মুখের লোকেদের চ্যালেঞ্জগুলিকে হাইলাইট করেছেন ব্যথা কম করা যেতে পারে বা কম গুরুত্ব সহকারে নেওয়া যেতে পারে.
“আমার কথা হল, এমনভাবে কথা বল যা আমাকে একজন কর্তৃত্ব করে, এবং আমি আছি,” তিনি বলেছিলেন। “আমি এই প্রতিষ্ঠানের কর্তৃপক্ষ।”
মার্চ মাসে, ম্যাকগিল তার 80 তম জন্মদিন উদযাপন করেছিলেন 125 জন বন্ধু এবং পরিবারের সাথে একটি পার্টিতে। ইভেন্টটি টেক্সাসের সিকেল সেল অ্যাসোসিয়েশনের মার্ক থমাস ফাউন্ডেশনের জন্য $16,000 সংগ্রহ করেছে, যা সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত শিশু এবং তাদের পরিবারকে সহায়তা করে।
“আমার জন্মদিনের পার্টির থিম ছিল 'এনিথিং ইজ পসিবল',” ম্যাকগিল বলেন। “আমি অন্যদের দেখাতে চাই যে সিকেল সেল রোগের সাথে বেঁচে থাকা সত্ত্বেও একটি পূর্ণ এবং সমৃদ্ধ জীবনযাপন করা সম্ভব।”
তার ওকালতিতে অন্যান্য সিকেল সেল রোগীদের তাদের অবস্থা প্রকাশ করতে উত্সাহিত করাও অন্তর্ভুক্ত। “আমি বছরের পর বছর ধরে একটি জিনিস শিখেছি যে সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রায়শই তাদের অবস্থা লুকিয়ে রাখেন,” তিনি বলেছিলেন। “আমি মনে করি এটি একটি বড় ভুল। লোকেরা যখন বুঝতে পারে যে আপনি কিসের মধ্য দিয়ে যাচ্ছেন, তখন তারা কার্যকরভাবে সাহায্য করতে সক্ষম হওয়ার সম্ভাবনা বেশি।”
এই বছরের শুরুতে, এফডিএ জিন-সম্পাদনা পদ্ধতি সহ সিকেল সেল রোগের জন্য দুটি নতুন চিকিত্সার অনুমোদন দিয়েছে।
“তবে, এই চিকিত্সার জন্য $2 মিলিয়ন থেকে $3 মিলিয়ন খরচ হয়, যা রোগীর অ্যাক্সেসে একটি উল্লেখযোগ্য বাধা তৈরি করে,” লেমিউক্স বলেন। “রোগীদের অবশ্যই এই জীবন-উন্নতি থেরাপিগুলিতে ন্যায়সঙ্গত অ্যাক্সেসের জন্য সমর্থন করতে হবে।”
ম্যাকগিল বলেছিলেন যে তিনি এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের উপর জিন থেরাপির সম্ভাব্য প্রভাব দ্বারা প্রভাবিত হয়েছিলেন। “যে অগ্রগতি হয়েছে তাতে আমি উচ্ছ্বসিত,” তিনি বলেছিলেন। “এটি আমাকে ভবিষ্যত প্রজন্মের জন্য আশা দেয়।”
ম্যাকগিল তার 80 তম জন্মদিনের পার্টিতে সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত একটি 5 বছর বয়সী মেয়ের সম্পর্কে একটি হৃদয়স্পর্শী গল্প শেয়ার করেছেন যুগান্তকারী জিন থেরাপি তার চিকিৎসায় তার ভাইবোনের প্লাসেন্টা থেকে স্টেম সেল জড়িত ছিল। কয়েক মাস তীব্র কেমোথেরাপি এবং রেডিয়েশনের পর, তিনি এখন ক্ষমা পাচ্ছেন।
আরও NBC BLK তথ্যের জন্য, আমাদের সাপ্তাহিক নিউজলেটার সদস্যতা.
