নিউ জার্সির একজন ব্যক্তি বলেছেন যে মৃগীরোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা সমুদ্র সৈকতে হাঁটার মতো সহজ হতে পারে।
কাইল অ্যাডামকিউইচ, 33, 6 বছর বয়সে ধরা পড়ার পর থেকে মৃগী রোগে ভুগছেন।এখন সে তাকে সাহায্য করার জন্য প্রকৃতির শক্তির সাথে তার শিল্পের প্রতি ভালোবাসাকে একত্রিত করে মৃগীরোগ মনোযোগের কেন্দ্রবিন্দু হয়ে উঠুন।
2022 সালের অক্টোবরে, অ্যাডামকিউইচ শুরু করেছিলেন নিউ জার্সির তীরে, তারপর একটি প্রতিকার খোঁজার একটি আন্তরিক বার্তা প্রকাশ করতে আঁকা এবং সাজাইয়া. তিনি তার শিল্পকলাগুলি সমুদ্রের ধারের বোর্ডওয়াকে রেখেছিলেন, এই আশায় যে তারা অপরিচিতদের শব্দটি ছড়িয়ে দিতে অনুপ্রাণিত করবে — এবং শেলগুলি।
মৃগীরোগে আক্রান্ত ওহাইও মহিলা তার সেবা কুকুরের সাহায্যে নিরাপত্তা খুঁজে পান
ফক্স নিউজ ডিজিটালের সাথে একটি সাক্ষাত্কারে অ্যাডামকিউইচ বলেছেন, “আমি কেবল কয়েকটি শেল আঁকতে শুরু করেছি, ভেবেছিলাম কেউ তাদের খুঁজে পাবে না।”
“তারপর আমি দেখেছি যে লোকেরা অনলাইনে শেলগুলি পোস্ট করছে এবং তাদের সম্পর্কে অনেক ইতিবাচক কথা বলছে এবং মৃগীরোগের নিরাময় খুঁজে পেয়েছে। এটি আমাকে আরও শেল তৈরি করতে অনুপ্রাণিত করেছিল।”
কাইল অ্যাডামকিউইচ, উপরে চিত্রিত, 33, 6 বছর বয়সে ধরা পড়ার পর থেকে তিনি মৃগীরোগের সাথে লড়াই করছেন। তিনি রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে সাহায্য করার জন্য প্রকৃতির শক্তির সাথে তার শিল্প প্রেমকে একত্রিত করেন। (Adamkiewicz পরিবার)
“এখন তারা সারা বিশ্বে।”
অ্যাডামকিউইচ গাড়ি চালাতে পারতেন না, তাই তার বাবা-মা — চক এবং লরি অ্যাডামকিউইচ — তাকে শেল রাখার জন্য তাড়িয়েছিলেন।
“আমাদের শেল আছে আমাদের সাথে গাড়িতে তিনি সেগুলিকে বিভিন্ন জায়গায়, বিভিন্ন শহরে রেখেছিলেন, ”তার মা ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
অ্যাডামকিউইচ অনুমান করেন যে তিনি এ পর্যন্ত প্রায় 1,100টি শেল এঁকেছেন।
অনেক তথ্য খোঁজা জড়িত মৃগীরোগের চিকিৎসা করুনতবে তিনি বিভিন্ন অনুষ্ঠানের জন্য থিমযুক্ত ডিজাইনও তৈরি করেন, যেমন হাঙ্গর সপ্তাহ এবং হ্যালোইন।
এ পর্যন্ত, অ্যাডামকিউইচ 1,000 টিরও বেশি শেল এঁকেছেন। অ্যাডামকিউইচের মা মজা করে বলেছিলেন, “আমাদের পুরো বসার ঘরে সিশেল এবং পেইন্ট ছিল।” (Adamkiewicz পরিবার)
“আমাদের পুরো বসার ঘরটি শেল এবং পেইন্ট ছাড়া আর কিছুই ভরা ছিল না,” অ্যাডামকিউইচের মা মজা করে বলেছিলেন।
হাতে আঁকা নকশা ছাড়াও, প্রতিটি শেল অ্যাডামকিউইচের আদ্যক্ষর, সাজসজ্জার বছর এবং একটি QR কোড দিয়ে খোদাই করা আছে।
লোকেরা যখন শেলগুলি খুঁজে পায় এবং QR কোড স্ক্যান করে, তখন তাদের একটি ওয়েবসাইটে নিয়ে যাওয়া হয়। সেখান থেকে, তারা অ্যাডামকিউইচের ফেসবুক গ্রুপ, তার ইনস্টাগ্রাম অ্যাকাউন্ট এবং একটি GoFundMe পৃষ্ঠা অ্যাক্সেস করতে সক্ষম হয়েছিল যা মানুষকে “মৃগীরোগ সতর্কতা” কুকুর কেনার জন্য অর্থ সংগ্রহ করতে সহায়তা করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।
যে মেয়েটি হাসতে পারেনি: কীভাবে একটি বিরল রোগ হয়ে উঠল এক তরুণীর 'সবচেয়ে বড় উপহার'!
এটি এপিলেপসি ফাউন্ডেশনের ওয়েবসাইটের সাথেও লিঙ্ক করে, যেখানে লোকেরা জানতে পারে যে তারা কাউকে খিঁচুনিতে আক্রান্ত হলে কী করতে হবে।
অ্যাডামকিউইচ ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন: “অধিকাংশ মানুষ জানে না যে কারো খিঁচুনি হলে কী করা উচিত। তারা কেবল মুখ ফিরিয়ে নেয় এবং বিপরীত দিকে যায়।”
হাতে আঁকা নকশা ছাড়াও, প্রতিটি শেল অ্যাডামকিউইচসের আদ্যক্ষর, সাজসজ্জার বছর এবং একটি QR কোড দিয়ে খোদাই করা আছে। (Adamkiewicz পরিবার)
“বিশ্বে 26 জনের মধ্যে একজনের মৃগীরোগ আছে, তবে এটি মূলত একটি লুকানো রোগ যা সম্পর্কে কেউ জানতে চায় না।”
তারা ফক্স নিউজ ডিজিটালকে জানিয়েছে যে অ্যাডামকিউইচ পরিবার দেয়ালে বিশ্বের একটি মানচিত্র ঝুলিয়েছে এবং পুশ পিন দিয়ে শেলগুলি পাওয়া যায় এমন অবস্থানগুলি চিহ্নিত করেছে।
অবস্থান ছাড়া মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়েঅ্যাডামকিউইচ বলেন, মেক্সিকো সিটি, গ্রীস, ইতালি, পানামা, কানাডা, নোভা স্কটিয়া, ফ্রান্স, দক্ষিণ কোরিয়া এবং জার্মানিতেও শেলগুলি স্ক্যান করা হয়েছে।
“বিশ্বে 26 জনের একজনের মৃগী রোগ আছে, তবে এটি মূলত একটি লুকানো রোগ।”
“লোকেরা শেলগুলি খুঁজে বের করবে এবং সেগুলিকে সেই জায়গায় নিয়ে আসবে,” অ্যাডামকিউইচ বলেছিলেন। “কখনও কখনও লোকেরা আমার কাছে তাদের ভ্রমণের জায়গাগুলিতে নিয়ে যাওয়ার জন্য শেলগুলির জন্য বলে।”
তিনি হাসপাতালের সাথেও কাজ করেন মৃগী রোগে আক্রান্ত শিশু তার প্রকল্পে যোগ দিন এবং তাদের শেল আনুন যাতে তারা তাদের নিজস্ব নিদর্শন আঁকতে পারে।
স্পর্শ জীবন
একটি নিরাময় খুঁজে পেতে সাহায্য করার পাশাপাশি, অ্যাডামকিউইচের লক্ষ্য হল মৃগীরোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ধমকানো কমানো।
অ্যাডামকিউইচ তার মা লরি অ্যাডামকিউইচের সাথে পোজ দিয়েছেন। এপ্রিল মাসে, তিনি তার মস্তিষ্কে একটি প্রতিক্রিয়াশীল নিউরোস্টিমুলেশন (আরএনএস) ডিভাইস বসানোর জন্য অস্ত্রোপচার করেছিলেন যা তার খিঁচুনি কার্যকলাপের তথ্য সংগ্রহ করবে। (Adamkiewicz পরিবার)
অ্যাডামকিউইচ বলেন, “বড় হয়ে, আমার বাবা-মা বা ভাইয়েরা আশেপাশে না থাকলে স্কুলে এবং সম্প্রদায়ে আমাকে সবসময় টিজ করা হতো।” “বিশেষ করে আমার খিঁচুনি হওয়ার পরে – বাচ্চারা আমার দিকে তাকাবে এবং আমাকে ঠাট্টা করবে।”
তিনি অব্যাহত রেখেছিলেন, “আমি চাই মানুষ জানুক শুধু বন্ধু হও মৃগী রোগে আক্রান্ত কারো সাথে থাকা। “
ওহিওর ছেলে, 8, অন্ধত্বের মুখোমুখি হওয়ার জন্য প্রস্তুত: 'এটি খুবই হৃদয়বিদারক,' তার মা বলেছেন
তার দ্বিতীয় এবং জুনিয়র বছরগুলিতে, তিনি অনুমান করেছিলেন যে তার দিনে 100 টির মতো খিঁচুনি হয়েছিল।
লরি অ্যাডামকিউইচ যোগ করেছেন: “কাইলের জীবন খুব কঠিন এবং একাকী ছিল এবং একজন মা ও বাবা হিসাবে এটি দেখতে খুব বেদনাদায়ক ছিল।”
তিনি বলেন, লক্ষ্য হল শেলগুলি মৃগীরোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং তাদের পরিবারের জন্য জীবনকে একটু সহজ করে তুলতে সাহায্য করা।
অ্যাডামকিউইচ বলেছিলেন যে তার শেল প্রকল্পটি তার জন্য একটি থেরাপি। “যদি এটি সত্যিই একটি খারাপ দিন হয়, তবে বেশিরভাগই আমি যা করি,” তিনি বলেছিলেন। (Adamkiewicz পরিবার)
অ্যাডামকিউইচের মা একজন ব্যক্তিকে স্মরণ করেন যিনি একটি ফেসবুক গ্রুপে একটি ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতা পোস্ট করেছিলেন।
“তার ছেলে মারা গেছে এবং সেই লোকটি সৈকতে যান প্রতিদিন সকালে তিনি তার ছেলেকে গুড মর্নিং বলতেন, “সে বলেছিল।” তারপরে তিনি তার মৃগীরোগের মুখোশ পরেছিলেন এবং তিনি বলেছিলেন যে তিনি কাঁদতে শুরু করেছিলেন। তিনি বলেন, এটা তার কাছে উপহারের মতো। “
তিনি যোগ করেছেন: “আপনি কখনই জানেন না যে আপনি কার জীবনকে প্রভাবিত করেছেন।”
দখল করা
12 বছর বয়স থেকে, অ্যাডামকিউইচ NYU ল্যাঙ্গোন মেডিকেল সেন্টার তিনি দেশের সবচেয়ে বড় প্রোগ্রামগুলির মধ্যে একটি কমপ্রিহেনসিভ এপিলেপসি সেন্টারে ব্রেন সার্জারির একটি সিরিজ করেছেন।
মারফান সিন্ড্রোম নির্ণয়ের পরে নিউ জার্সির যমজরা মিলে হার্ট সার্জারি পায়: 'একটি উন্নত জীবন'
এই বছরের এপ্রিলে, তিনি তার মস্তিষ্কে একটি রেসপন্সিভ নিউরোস্টিমুলেশন (আরএনএস) ডিভাইস ইমপ্লান্ট করার জন্য অস্ত্রোপচার করেছিলেন, যা তার খিঁচুনি কার্যকলাপের তথ্য সংগ্রহ করবে।
নিউরোসার্জন পিটার রোজম্যান, এমডি, অস্ত্রোপচার ছিল তার সাথে যোগ দিচ্ছেন তার পরামর্শদাতা, অ্যাডামকিউইচের দীর্ঘদিনের চিকিৎসক Werner Okay. Doyle, MD.
অ্যাডামকিউইজ এবং তার মা লরি অ্যাডামকিউইজ, তার আঁকা কিছু শেল নিয়ে পোজ দিচ্ছেন। (Adamkiewicz পরিবার)
“সিস্টেমটি বৈদ্যুতিক তরঙ্গের আকারে মস্তিষ্কের কার্যকলাপ রেকর্ড করতে সক্ষম, কখন খিঁচুনি হয় তা সনাক্ত করতে এবং তারপর খিঁচুনি বন্ধ করতে মস্তিষ্কে স্পন্দন পাঠাতে পারে,” রোজম্যান ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
ডিভাইস দ্বারা সংগৃহীত তথ্য নিউরোলজিস্টদের কাছে পাঠানো হয়, যারা তথ্য ব্যবহার করে ডিভাইসটিকে আরও ভালোভাবে ক্যাপচার করার জন্য প্রোগ্রাম করে। মৃগীরোগের চিকিৎসা করুনসে বলেছিল।
“মানুষের মৃগীরোগের উপসর্গগুলি সময়ের সাথে ধীরে ধীরে উন্নত হয়,” রোজম্যান বলেন।
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
রোজম্যান অ্যাডামকিউইচের শেল প্রকল্পের প্রশংসা করেন এবং রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির গুরুত্বের উপর জোর দেন।
“এটি তাকে বের করার সুযোগও দিয়েছে,” ডাক্তার বলেছেন। “আপনার অবস্থা সম্পর্কে অন্য লোকেদের সাথে কথা বলা এবং একটি সম্প্রদায়ের অংশ হওয়া খুব সহায়ক হতে পারে।”
প্রতিটি শেল একটি QR কোড ধারণ করে যা লোকেরা মৃগী-সম্পর্কিত তথ্য, সংস্থান এবং তহবিল সংগ্রহের জন্য স্ক্যান করতে পারে। (Adamkiewicz পরিবার)
কিছু উপায়ে, রোজম্যান বলেছেন, অ্যাডামকিউইচ তার মৃগীরোগকে একটি ভাল জিনিসে পরিণত করছেন।
“এটি উভয় পক্ষের জন্য একটি জয়-জয় পরিস্থিতি – শুধুমাত্র সচেতনতা বৃদ্ধিই নয়, কাইলকে আরও নিয়ন্ত্রণ প্রদান করে এবং গল্পটি পরিচালনা করে,” তিনি বলেছিলেন।
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটার সাবস্ক্রাইব করতে এখানে ক্লিক করুন
“প্রতিদিন এটি মোকাবেলা করা সত্যিই হতাশাজনক, তাই কিছু ধরণের অনুমতি এবং নিয়ন্ত্রণ থাকা সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ।”
Adamkiewicz সম্মত হন যে তার প্রকল্প একটি থেরাপিউটিক প্রচেষ্টা তার জন্য।
“আমরা লোকেদের শেখাতে চাই কিভাবে সদয় হতে হয় এবং কিভাবে অন্যদের সাহায্য করতে হয়।”
“যদি এটি সত্যিই খারাপ দিন হয় তবে আমি বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই এটি করতাম,” তিনি বলেছিলেন।
“আজকের আগের মত, আমি সিশেল আঁকছিলাম এবং আমার হেডফোন লাগিয়েছিলাম, শুধু গান শুনুনআমি শেল আঁকার উপর এতটাই মনোযোগী ছিলাম যে অন্য সবাই আমার কথা ভুলে গিয়েছিল। “
প্যারিস, ফ্রান্স সহ বিশ্বের অনেক শহর ও দেশে অ্যাডামকিউইচের খোলস পাওয়া গেছে। (Adamkiewicz পরিবার)
অ্যাডামকিউইচ এবং তার মাও কাজ করেন একটি শিশুদের বই শিশুদের মৃগীরোগ সম্পর্কে আরও শেখান এবং কারও খিঁচুনি হলে কী করতে হবে।
“যখন কারো খিঁচুনি হয়, তখন এটি অন্য শিশুদের ভয় দেখাতে পারে,” মা লরি অ্যাডামকিউইচ বলেছেন।
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews/health
“সুতরাং আমাদের লক্ষ্য হল কিছু তথ্য ছড়িয়ে দেওয়া এবং মৃগীরোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চারপাশে কলঙ্ক দূর করা… আমরা মানুষকে শেখাতে চাই কিভাবে সদয় হতে হয় এবং কিভাবে অন্যদের সাহায্য করতে হয়।”
