শৈশব আর্থ্রাইটিসকে প্রাপ্তবয়স্কদের যত্নে রূপান্তরের চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা করা

বাতজনিত রোগ শৈশবকালে লোকেদের প্রভাবিত করতে পারে, সাধারণত কিশোর ইডিওপ্যাথিক আর্থ্রাইটিস (JIA)। শৈশব আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য সাধারণ প্রয়োজনের পাশাপাশি, এই তরুণ রোগীদের জন্য পেডিয়াট্রিক থেকে প্রাপ্তবয়স্কদের যত্নে কার্যকর রূপান্তর নিশ্চিত করার জরুরি প্রয়োজন রয়েছে। ইউরোপিয়ান লীগ অফ রিউমাটোলজি সোসাইটিজ (ইউলার) ভিয়েনায় তার 2024 কংগ্রেসে শৈশব আর্থ্রাইটিসের উপর একটি সেশন নির্ধারণ করেছে।

শিশু এবং কিশোর-কিশোরীদের মধ্যে আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে সম্প্রদায়ের সচেতনতা কম। এটি বিলম্বিত রোগ নির্ণয়, দরিদ্র ক্লিনিকাল ফলাফল এবং প্রতিকূল সামাজিক কারণ যেমন কলঙ্ক এবং বিচ্ছিন্নতার দিকে পরিচালিত করতে পারে। শৈশব আর্থ্রাইটিস সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি এই সমস্যাগুলিকে মোকাবেলা করার জন্য JIA এর সাথে মানুষের জীবন উন্নত করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ। 2024 EULAR কংগ্রেসে একটি বিমূর্ত পূর্ণাঙ্গ অধিবেশন জুভেনাইল আর্থ্রাইটিস রিসার্চ-এর কাজের ফলাফলগুলি ভাগ করেছে – একটি যুক্তরাজ্যের রোগীদের সংগঠন যারা JIA এবং তাদের পরিবারের লোকেদের জন্য সচেতনতা এবং সমর্থন বাড়াতে বিভিন্ন প্রকল্পে জড়িত। এর মধ্যে রয়েছে বিভিন্ন ফর্ম্যাট – ওয়েবসাইট এবং সোশ্যাল মিডিয়া প্রচারাভিযান থেকে বুকমার্ক এবং স্কুলের তথ্য প্যাক – সেইসাথে বিল্ডিং উইন্ডোতে বড় তথ্য পোস্টার। এটি অনুমান করা হয় যে প্রতিদিন 20,000 এরও বেশি যানবাহন এই জানালা দিয়ে যায়।

ফলস্বরূপ, এই উদ্যোগগুলি হাজার হাজার মানুষের কাছে পৌঁছেছে এবং উল্লেখযোগ্য আগ্রহ তৈরি করেছে। এটি নির্ণয়ের বিলম্ব কমাতে এবং একাকীত্ব এবং কলঙ্ক দূর করার জন্য এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ হবে বলে আশা করা হচ্ছে। গুরুত্বপূর্ণভাবে, এই প্রকল্পগুলির মধ্যে অনেকগুলি কম খরচের এবং ধারণাগুলি অন্যান্য ক্ষেত্রে প্রতিলিপি করা যেতে পারে। রেবেকা বিসলে তার বক্তৃতায় বলেছিলেন: “উদ্ভাবনী পন্থা গ্রহণ করা সম্প্রদায়ের কাছে গুরুত্বপূর্ণ তথ্য সরবরাহ করতে পারে, যা উচ্চ-মানের, বৈধ ক্লিনিকাল তথ্য দ্বারা সমর্থিত। “

তবে সচেতনতা এবং রোগ নির্ণয় শৈশব বাতের সাথে যুদ্ধের শেষ নয়। ইতালিতে একটি নতুন গবেষণা শিশুরোগ থেকে প্রাপ্তবয়স্ক স্বাস্থ্যসেবাতে রূপান্তর অন্বেষণ করছে – কিশোর-কিশোরীদের বিকাশের দিকে একটি গুরুত্বপূর্ণ সময়। গবেষণাটি 14 থেকে 20 বছর বয়সী রোগীদের এবং তাদের যত্নশীলদের উপর একটি সমীক্ষার উপর ভিত্তি করে করা হয়েছিল।

EULAR 2024-এ এই কাজটি উপস্থাপন করে, Matteo Santopietro জোর দিয়েছিলেন যে শিশুরোগ থেকে প্রাপ্তবয়স্ক রিউমাটোলজিস্টে রূপান্তরের ক্ষেত্রে পরিবার এবং রোগীদের মুখোমুখি হওয়া প্রধান বাধাগুলির মধ্যে একটি হল এই প্রক্রিয়া সম্পর্কে স্পষ্ট তথ্যের অভাব। তিনি অব্যাহত রেখেছিলেন: “দুই ডাক্তারের মধ্যে প্রায়শই কাঠামোগত যোগাযোগের অভাব থাকে এবং চিকিত্সার ধারাবাহিকতায় বাধার ঝুঁকি থাকে।”

প্রকৃতপক্ষে, ফলাফলগুলি দেখায় যে 30% তত্ত্বাবধায়ক মনে করেন যে তাদের কাছে রূপান্তর প্রক্রিয়া সম্পর্কে সম্পূর্ণ তথ্য নেই। রোগীদের জন্য, তিনটি মূল ক্ষেত্র রয়েছে। প্রথমত, আমলাতান্ত্রিক সমস্যা ছিল যা উত্তরণ প্রক্রিয়াটিকে অনেক দীর্ঘ করে তুলেছিল। অতিরিক্তভাবে, রোগীরা শিশু বিশেষজ্ঞ এবং প্রাপ্তবয়স্ক চিকিত্সকদের মধ্যে অপর্যাপ্ত যোগাযোগ এবং সমন্বয়ের কথা জানিয়েছেন। অবশেষে, মানসিক বা মনস্তাত্ত্বিক সমস্যা রয়েছে – একটি নতুন চিকিৎসা পরিবেশের সাথে খাপ খাইয়ে নেওয়া এবং তাদের নিজের স্বাস্থ্যের জন্য আরও দায়িত্ব নেওয়ার প্রয়োজন সহ – যে রোগীদের রিপোর্ট তাদের বিচ্ছিন্ন বোধ করে।