প্রথম শিশুটি ইউকে ক্লিনিকাল ট্রায়ালে মাথার খুলি-মাউন্ট করা মৃগী চিকিত্সা ডিভাইস পায়

ওরান আট বছর ধরে গুরুতর মৃগীরোগে ভুগছেন, প্রায়ই পুনরুত্থানের প্রয়োজন হয়। 2023 সালের অক্টোবরে, 12 বছর বয়সী ওরান গ্রেট অরমন্ড স্ট্রিট হাসপাতালে এমন একটি ডিভাইস বসানো যুক্তরাজ্যের প্রথম শিশু হয়ে ওঠে। এখন আট মাস পরে, ডিভাইসটির কারণে তার খিঁচুনির ফ্রিকোয়েন্সি এবং তীব্রতা উল্লেখযোগ্যভাবে হ্রাস পেয়েছে।

চার্জিং ডিভাইসটি মাথার খুলির উপর মাউন্ট করা হয় এবং খিঁচুনি কমাতে মস্তিষ্কের গভীরে ইলেক্ট্রোডের সাথে সংযুক্ত থাকে। এটি যুক্তরাজ্যে মৃগীরোগে আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে এই ধরনের চিকিৎসার প্রথম ক্লিনিকাল ট্রায়াল। Lennox-Gastaut সিন্ড্রোমের আরও তিনজন রোগীকে এখন CADET পাইলট (শিশুদের অভিযোজিত ডিপ ব্রেন স্টিমুলেশন ফর দ্য ট্রিটমেন্ট অফ এপিলেপসি ট্রায়াল) এ নিয়োগ করা হবে, রয়্যাল একাডেমি অফ ইঞ্জিনিয়ারিং দ্বারা অর্থায়ন করা হয়েছে, 22 জন রোগী সম্পূর্ণ ট্রায়ালে অংশ নেওয়ার আগে, অর্থায়ন করা হয়েছে GOSH দাতব্য এবং LifeArc দ্বারা। গবেষণাটি ইউনিভার্সিটি কলেজ লন্ডন দ্বারা অর্থায়ন করা হয়েছিল।

প্রতিদিন আমরা অনিয়ন্ত্রিত মৃগী রোগের জীবন-হুমকি এবং সীমিত প্রভাব দেখতে পাই। মৃগী রোগ লোকেদের স্কুলে যাওয়া, শখের সাথে জড়িত হওয়া বা এমনকি তাদের প্রিয় টেলিভিশন শো দেখা থেকে বিরত রাখতে পারে।

ওরান এবং তার পরিবারের জন্য, মৃগীরোগ তাদের জীবনকে সম্পূর্ণরূপে বদলে দিয়েছে, তাই তাকে ঘোড়ায় চড়ে এবং তার স্বাধীনতা পুনরুদ্ধার করা খুবই মর্মান্তিক। আমরা তাদের যাত্রার একটি অংশ হতে উত্তেজিত.

গভীর মস্তিষ্কের উদ্দীপনা আমাদের মৃগীরোগ বন্ধ করার আগের চেয়ে আরও কাছাকাছি নিয়ে আসে, যার জন্য রোগীদের খুব সীমিত কার্যকর চিকিত্সার বিকল্প রয়েছে। আমরা প্রমাণের ভিত্তি তৈরি করতে উত্তেজিত যে গভীর মস্তিষ্কের উদ্দীপনা শৈশবকালীন মৃগীরোগের চিকিত্সা করতে পারে এবং আশা করি যে আগামী বছরগুলিতে এটি একটি আদর্শ চিকিত্সা হয়ে উঠবে যা আমরা দিতে পারি। ”

মার্টিন টিসডাল, অনারারি অ্যাসোসিয়েট প্রফেসর, ইউনিভার্সিটি কলেজ লন্ডন, কনসালট্যান্ট পেডিয়াট্রিক নিউরোসার্জারি, GOSH

ওরানের গল্প

ওরানের মৃগীরোগ তার তৃতীয় জন্মদিনের দুই সপ্তাহ পরে শুরু হয়েছিল এবং বিচার না হওয়া পর্যন্ত তিনি একটি দিন ছাড়া যাননি।

তার পরিবারের অনেক সদস্য SCNIB জিন মিউটেশন বহন করে এবং মৃগীরোগে ভুগছে, কিন্তু তারা এখন তাদের মৃগীরোগ নিয়ন্ত্রণ করতে সক্ষম।

দুর্ভাগ্যবশত, ওরানের মৃগীরোগ আরও গুরুতর হয়ে ওঠে, প্রায়শই তার শ্বাস বন্ধ হয়ে যায় এবং পুনরুত্থানের প্রয়োজন হয়।এর মানে হল ওলানের সার্বক্ষণিক যত্ন প্রয়োজন কারণ দিনের যে কোনো সময় খিঁচুনি হতে পারে এবং তার মৃগীরোগ হওয়ার ঝুঁকি উল্লেখযোগ্যভাবে বেড়ে যায় মৃগী রোগ থেকে আকস্মিক মৃত্যু (সিঙ্গাপুর উন্নয়ন পরিকল্পনা)।

ওরানের মা, জাস্টিন বলেছেন: “খিঁচুনির আগে, ওরান তার সমস্ত বিকাশের মাইলফলকগুলিতে পৌঁছেছিল, কিন্তু খিঁচুনি আরও গুরুতর হয়ে উঠলে, আমরা ওরানকে আরও বেশি হারাতে থাকি। তিনি একজন সুখী, উদ্যমী তিন বছর বয়সী থেকে চলে যান। ওষুধ এবং খিঁচুনির কারণে বিশ্বের সাথে খাপ খাইয়ে নিতে লড়াই করছে – তবে তার এখনও হাস্যরসের অনুভূতি রয়েছে।

“আমরা সবকিছু চেষ্টা করেছি কিন্তু বছরের পর বছর এই প্রথম আমাদের সত্যিই একটি সুযোগ দেওয়া হয়েছে এবং এখন পর্যন্ত আমরা জানতাম না 'পরবর্তীতে কী করতে হবে'।

“যদি কেউ প্রথম পদক্ষেপ না নেয়, তবে এর চেয়ে ভাল ফলাফল কখনই হবে না এবং আমাদের পরিবারগুলির অবশ্যই একটি ভাল ফলাফল হতে হবে।”

2023 সালের অক্টোবরে, ওরান ডিভাইসটি বসানোর জন্য অস্ত্রোপচার করেছিলেন। অস্ত্রোপচার থেকে পুনরুদ্ধার করার পরে, ডিভাইসটি “চালু” হয়েছিল এবং ওরানের মস্তিষ্কে বৈদ্যুতিক উদ্দীপনা পাঠাতে থাকে। তারপর থেকে ওরান ও তার পরিবারের জীবন সম্পূর্ণ বদলে গেছে।

ওরানের মা জাস্টিন বলেছেন: “আমরা ডিসেম্বরে ওষুধ শুরু করার পর থেকে অনেক উন্নতি দেখেছি, কম খিঁচুনি এবং কম গুরুতর।

“তিনি এখন আরও বেশি কথাবার্তা এবং ব্যস্ত। তিনি এখন 13 বছর বয়সী এবং আমার এখন অবশ্যই একটি কিশোর আছে – তিনি আমাকে 'না' বলতে পেরে খুশি। তবে এটি তার জীবনযাত্রার মান উন্নত করেছে, কারণ সে নিজেকে আরও ভালভাবে প্রকাশ করতে পারে।

“টিম আপনাকে সমর্থন করে। গত আগস্ট থেকে (যখন আমরা ট্রায়ালে গিয়েছিলাম) আমরা কখনই একা অনুভব করিনি। আমাদের মনে হয়েছিল যে আমরা দলের অংশ এবং ওরানও।

“ভবিষ্যত এমন আশায় ভরা যা আমি ছয় মাস আগে কখনো স্বপ্নেও ভাবিনি। ওরানের জন্য, আশা থাকা উত্তেজনা নিয়ে আসে। এটি ভবিষ্যৎকে আরও উজ্জ্বল এবং আরও বেশি অর্জনযোগ্য করে তোলে। ওরানের জন্য এই সময়ে এটি অনুভব করতে পেরে আমি সত্যিই খুশি। ”

ক্যাডেট পাইলট এবং ট্রায়াল

ডিপ ব্রেন স্টিমুলেশন (ডিবিএস) হল এমন একটি চিকিৎসা যাতে মস্তিষ্কের নির্দিষ্ট অংশগুলিকে উদ্দীপিত করার জন্য একটি ছোট যন্ত্রের অস্ত্রোপচার সন্নিবেশ করা হয়।

অন্যান্য ডিবিএস ডিভাইসের বিপরীতে, যেগুলি বুকে মাউন্ট করা হয় এবং ঘাড় থেকে মস্তিষ্ক পর্যন্ত তারগুলি সঞ্চালিত হয়, এই ডিভাইসটি মাথার খুলিতে মাউন্ট করা হয়, যার অর্থ শিশুর বড় হওয়ার সাথে সাথে তারগুলি ভেঙে যাওয়ার বা পরে যাওয়ার সম্ভাবনা কম থাকে।

ডিভাইসটিকে পরিধানযোগ্য হেডফোনের মাধ্যমেও চার্জ করা যেতে পারে, যা ভিডিও দেখার সময় বা ট্যাবলেটের সাথে ইন্টারঅ্যাক্ট করার সময় ব্যবহার করা যেতে পারে। এর মানে প্রতি তিন থেকে পাঁচ বছরে অস্ত্রোপচার প্রতিস্থাপনের প্রয়োজন নেই।

টিম ডেনিসন, অক্সফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয়ের অধ্যাপক, রয়্যাল একাডেমি অফ ইঞ্জিনিয়ারিংয়ের উদীয়মান প্রযুক্তির চেয়ারম্যান এবং প্রধান প্রকৌশলী বলেছেন: “আমাদের লক্ষ্য হল যুগান্তকারী গবেষণা সিস্টেম ডিজাইন করা যা শৈশবকালীন মৃগীরোগের মতো কঠিন-চিকিৎসা করা রোগের চিকিত্সার অন্বেষণ করে৷ ওলান বিশ্বের প্রথম শিশু যিনি এই ডিভাইসটি গ্রহণ করেন এবং এটি তাকে এবং তার পরিবারকে কী দেবে তার জন্য আমরা অত্যন্ত উত্তেজিত৷ ইতিবাচক সুবিধা।”

ডিভাইসটি থ্যালামাসকে লক্ষ্য করে, মস্তিষ্কে বৈদ্যুতিক সংকেতের কেন্দ্রস্থল। এটি আশা করা যায় যে ডিভাইসটি বৈদ্যুতিক পথগুলিকে অবরুদ্ধ করবে, যার ফলে মৃগীরোগের খিঁচুনি ছড়িয়ে পড়া বন্ধ হবে। ডিভাইসটিতে খিঁচুনির ধরণগুলির জন্য অপ্টিমাইজ করা সেটিংসও রয়েছে এবং যদিও এই বৈশিষ্ট্যটি এই পরীক্ষায় ব্যবহার করা হয়নি, এটি ভবিষ্যতে এলজিএস রোগীদের ক্ষেত্রে ব্যবহার করা যেতে পারে।

CADET পাইলট প্রকল্পটি রয়্যাল একাডেমি অফ ইঞ্জিনিয়ারিং দ্বারা অর্থায়ন করে এবং ইউনিভার্সিটি কলেজ লন্ডন দ্বারা স্পনসর করা হয়। প্রকল্পটি ইউনিভার্সিটি কলেজ লন্ডন, GOSH, কিংস কলেজ লন্ডন, অক্সফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয় এবং যুক্তরাজ্যের কোম্পানি অ্যাম্বার থেরাপিউটিকসের মধ্যে একটি সহযোগিতা।

ট্রায়ালের দ্বিতীয় ধাপটি যৌথভাবে GOSH চ্যারিটি এবং LifeArc এর অনুবাদমূলক গবেষণা অ্যাক্সিলারেটর ফান্ড দ্বারা অর্থায়ন করা হবে।