একটি গুরুত্বপূর্ণ রায়ে দিল্লি হাইকোর্ট ছাড় দিয়েছে কাস্টম দায়িত্ব এবং বিরল রোগের জন্য ওষুধের চার্জ।
এই আদেশটি বিরল রোগের বেশ কয়েকটি রোগীকে উপকৃত করবে, যারা থেরাপির বিশাল ব্যয়ের মধ্যে কোটি টাকায় ভুগছে।
চিকিত্সা– বেশিরভাগই আমদানি করা এবং পকেটের বাইরে– বিরল রোগের সাথে মোকাবিলা করা পরিবারগুলিকে আর্থিক মন্দা, সঞ্চয় হ্রাস এবং এমনকি দেউলিয়া হয়ে যেতে বাধ্য করতে পারে। এখনও অবধি, জীবন-হুমকির চিকিত্সার জন্য নির্দিষ্ট ওষুধগুলিতে ছাড় দেওয়া হয়েছে ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রোফি (DMD) এবং স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA), অন্যান্য বিরল রোগের চিকিৎসায় ব্যবহৃত ওষুধের অবশিষ্টাংশ উপেক্ষা করার সময়।
অনুমান করা হয় যে 10 কেজি ওজনের একটি শিশুর জন্য, কিছু বিরল রোগের চিকিত্সার বার্ষিক খরচ প্রতি বছর 10 লক্ষ থেকে 1 কোটি টাকা পর্যন্ত পরিবর্তিত হতে পারে, চিকিত্সা আজীবন এবং ওষুধের ডোজ এবং বয়স এবং ওজনের সাথে ব্যয় বৃদ্ধি পায়।
উদাহরণস্বরূপ, DMD-এর ওষুধের দাম 4 কোটি টাকার বেশি, যেখানে ভারতে Roche-এর SMA থেরাপি প্রতি বোতলের দাম 6.2 লাখ টাকার বেশি।
সাধারণত, ওষুধগুলি 10% মৌলিক শুল্ক আকৃষ্ট করে, যখন ভ্যাকসিন সহ জীবনরক্ষাকারী থেরাপির কিছু বিভাগ 5% বা এমনকি শূন্যের ছাড়ের হার আকর্ষণ করে।
আদেশটি, যার একটি অনুলিপি TOI এর কাছে উপলব্ধ, বিরল রোগে ভুগছেন এমন একাধিক রোগীর দায়ের করা একটি চলমান পিটিশনের প্রতিক্রিয়া হিসাবে।
বিচারপতি কর্তৃক এই রায় প্রতিবা এম সিং বিরল রোগের ওষুধ, ওষুধ এবং থেরাপির উপর কাস্টম শুল্ক এবং চার্জ ধার্য করা হবে না। যখনই বিরল রোগের ক্ষেত্রে ওষুধ আনা হয়, কাস্টম কর্তৃপক্ষ নিশ্চিত করবে যে ওষুধগুলি দ্রুত পরিষ্কার করা হবে এবং সেইগুলি সংশ্লিষ্ট হাসপাতালে পৌঁছানো নিশ্চিত করার জন্য কোনও অপ্রয়োজনীয় প্রতিবন্ধকতা সৃষ্টি করা হবে না। রেজিস্ট্রি দ্বারা সম্মতির জন্য বর্তমান আদেশটি সেন্ট্রাল বোর্ড অফ ইনডাইরেক্ট ট্যাক্সেস অ্যান্ড কাস্টমস (সিবিআইসি)-কে জানানো হোক…''
বিচারপতি সিং জারি করা একটি গেজেট বিজ্ঞপ্তির উল্লেখ করেছেন অর্থ মন্ত্রণালয় গত বছরের 29 মার্চ, 2023 তারিখে কাস্টমস অ্যাক্ট, 1962 এর অধীনে, যার মধ্যে বিরল রোগের চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত ওষুধ, ওষুধ বা বিশেষ চিকিৎসা উদ্দেশ্যে ব্যবহৃত খাবার অন্তর্ভুক্ত ছিল। তিনি অর্থ মন্ত্রকের 30 শে মার্চ, 2023 সালের প্রেস বিজ্ঞপ্তিতে উল্লেখ করেছিলেন যে সরকার জাতীয় নীতির অধীনে তালিকাভুক্ত সমস্ত বিরল রোগের চিকিত্সার জন্য ব্যক্তিগত ব্যবহারের জন্য আমদানি করা বিশেষ চিকিত্সার উদ্দেশ্যে সমস্ত ওষুধ এবং খাবারের উপর মৌলিক শুল্ক থেকে সম্পূর্ণ ছাড় দিয়েছে। বিরল রোগের জন্য 2021 একটি সাধারণ ছাড় বিজ্ঞপ্তির মাধ্যমে।
যদিও এসএমএ বা ডিএমডির চিকিৎসার জন্য নির্দিষ্ট ওষুধের ক্ষেত্রে ছাড় দেওয়া হয়েছে, সরকার অন্যান্য বিরল রোগের চিকিৎসায় ব্যবহৃত ওষুধের জন্য শুল্ক উপশম চেয়ে প্রতিনিধিত্ব পেয়েছে।
অ্যাক্সেস এবং অপারগতা সহ বিরল রোগের চিকিত্সার আশেপাশের সমস্যাগুলি গত তিন বছরে আলোচনা করা হয়েছে। ডিএমডি, গাউচার ডিজিজ টাইপ I এবং III, হান্টার সিনড্রোম (এমপিএস II), পম্পে ডিজিজ এবং এসএমএ সহ প্রাণঘাতী অবস্থার জন্য ওষুধের অনুপলব্ধতার কারণে রোগীদের আদালতে যেতে বাধ্য করা হয়েছে।
এর আগে আদালত এ নির্দেশ দেন জাতীয় বিরল রোগ কমিটি যুক্তিসঙ্গত মূল্যে ওষুধ কেনার সম্ভাবনা অন্বেষণ করার জন্য SMA-এর জন্য ওষুধ তৈরি এবং বিপণনকারী সংস্থাগুলির সাথে আলোচনা করা। গত বছরের মে মাসে, বিচারপতি সিং একটি পাঁচ সদস্যের কমিটি গঠন করেছিলেন যাতে বিরল রোগের চিকিত্সার জন্য জাতীয় নীতি, 2017 কার্যকরভাবে কার্যকর করা যায়।
এই আদেশটি বিরল রোগের বেশ কয়েকটি রোগীকে উপকৃত করবে, যারা থেরাপির বিশাল ব্যয়ের মধ্যে কোটি টাকায় ভুগছে।
চিকিত্সা– বেশিরভাগই আমদানি করা এবং পকেটের বাইরে– বিরল রোগের সাথে মোকাবিলা করা পরিবারগুলিকে আর্থিক মন্দা, সঞ্চয় হ্রাস এবং এমনকি দেউলিয়া হয়ে যেতে বাধ্য করতে পারে। এখনও অবধি, জীবন-হুমকির চিকিত্সার জন্য নির্দিষ্ট ওষুধগুলিতে ছাড় দেওয়া হয়েছে ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রোফি (DMD) এবং স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA), অন্যান্য বিরল রোগের চিকিৎসায় ব্যবহৃত ওষুধের অবশিষ্টাংশ উপেক্ষা করার সময়।
অনুমান করা হয় যে 10 কেজি ওজনের একটি শিশুর জন্য, কিছু বিরল রোগের চিকিত্সার বার্ষিক খরচ প্রতি বছর 10 লক্ষ থেকে 1 কোটি টাকা পর্যন্ত পরিবর্তিত হতে পারে, চিকিত্সা আজীবন এবং ওষুধের ডোজ এবং বয়স এবং ওজনের সাথে ব্যয় বৃদ্ধি পায়।
উদাহরণস্বরূপ, DMD-এর ওষুধের দাম 4 কোটি টাকার বেশি, যেখানে ভারতে Roche-এর SMA থেরাপি প্রতি বোতলের দাম 6.2 লাখ টাকার বেশি।
সাধারণত, ওষুধগুলি 10% মৌলিক শুল্ক আকৃষ্ট করে, যখন ভ্যাকসিন সহ জীবনরক্ষাকারী থেরাপির কিছু বিভাগ 5% বা এমনকি শূন্যের ছাড়ের হার আকর্ষণ করে।
আদেশটি, যার একটি অনুলিপি TOI এর কাছে উপলব্ধ, বিরল রোগে ভুগছেন এমন একাধিক রোগীর দায়ের করা একটি চলমান পিটিশনের প্রতিক্রিয়া হিসাবে।
বিচারপতি কর্তৃক এই রায় প্রতিবা এম সিং বিরল রোগের ওষুধ, ওষুধ এবং থেরাপির উপর কাস্টম শুল্ক এবং চার্জ ধার্য করা হবে না। যখনই বিরল রোগের ক্ষেত্রে ওষুধ আনা হয়, কাস্টম কর্তৃপক্ষ নিশ্চিত করবে যে ওষুধগুলি দ্রুত পরিষ্কার করা হবে এবং সেইগুলি সংশ্লিষ্ট হাসপাতালে পৌঁছানো নিশ্চিত করার জন্য কোনও অপ্রয়োজনীয় প্রতিবন্ধকতা সৃষ্টি করা হবে না। রেজিস্ট্রি দ্বারা সম্মতির জন্য বর্তমান আদেশটি সেন্ট্রাল বোর্ড অফ ইনডাইরেক্ট ট্যাক্সেস অ্যান্ড কাস্টমস (সিবিআইসি)-কে জানানো হোক…''
বিচারপতি সিং জারি করা একটি গেজেট বিজ্ঞপ্তির উল্লেখ করেছেন অর্থ মন্ত্রণালয় গত বছরের 29 মার্চ, 2023 তারিখে কাস্টমস অ্যাক্ট, 1962 এর অধীনে, যার মধ্যে বিরল রোগের চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত ওষুধ, ওষুধ বা বিশেষ চিকিৎসা উদ্দেশ্যে ব্যবহৃত খাবার অন্তর্ভুক্ত ছিল। তিনি অর্থ মন্ত্রকের 30 শে মার্চ, 2023 সালের প্রেস বিজ্ঞপ্তিতে উল্লেখ করেছিলেন যে সরকার জাতীয় নীতির অধীনে তালিকাভুক্ত সমস্ত বিরল রোগের চিকিত্সার জন্য ব্যক্তিগত ব্যবহারের জন্য আমদানি করা বিশেষ চিকিত্সার উদ্দেশ্যে সমস্ত ওষুধ এবং খাবারের উপর মৌলিক শুল্ক থেকে সম্পূর্ণ ছাড় দিয়েছে। বিরল রোগের জন্য 2021 একটি সাধারণ ছাড় বিজ্ঞপ্তির মাধ্যমে।
যদিও এসএমএ বা ডিএমডির চিকিৎসার জন্য নির্দিষ্ট ওষুধের ক্ষেত্রে ছাড় দেওয়া হয়েছে, সরকার অন্যান্য বিরল রোগের চিকিৎসায় ব্যবহৃত ওষুধের জন্য শুল্ক উপশম চেয়ে প্রতিনিধিত্ব পেয়েছে।
অ্যাক্সেস এবং অপারগতা সহ বিরল রোগের চিকিত্সার আশেপাশের সমস্যাগুলি গত তিন বছরে আলোচনা করা হয়েছে। ডিএমডি, গাউচার ডিজিজ টাইপ I এবং III, হান্টার সিনড্রোম (এমপিএস II), পম্পে ডিজিজ এবং এসএমএ সহ প্রাণঘাতী অবস্থার জন্য ওষুধের অনুপলব্ধতার কারণে রোগীদের আদালতে যেতে বাধ্য করা হয়েছে।
এর আগে আদালত এ নির্দেশ দেন জাতীয় বিরল রোগ কমিটি যুক্তিসঙ্গত মূল্যে ওষুধ কেনার সম্ভাবনা অন্বেষণ করার জন্য SMA-এর জন্য ওষুধ তৈরি এবং বিপণনকারী সংস্থাগুলির সাথে আলোচনা করা। গত বছরের মে মাসে, বিচারপতি সিং একটি পাঁচ সদস্যের কমিটি গঠন করেছিলেন যাতে বিরল রোগের চিকিত্সার জন্য জাতীয় নীতি, 2017 কার্যকরভাবে কার্যকর করা যায়।
(ট্যাগস-অনুবাদ জাতীয় বিরল রোগ কমিটি (টি) অর্থ মন্ত্রক
Source link